Endo-historia Eli (31 lat)

Publikujemy #7 historię konkursową - "Opowiedz swoją endo-historię". Zachęcamy do lektury: 

Witam,

moja historia jest długa, a droga jaką pokonałam, ciężka. Momentami nie chciałam żyć. Nadal w momentach największych bóli modlę się, by się kolejnego dnia nie obudzić. 

Zaczęło się od pierwszych bolesnych miesiączek w wieku 12 lat. Od pierwszej każda kolejna była coraz gorsza. Mdlałam z bólu na leżąco, na lekcjach w-fu, kiedy siedziałam na toalecie nie mogąc się wypróżnić - przy każdej miesiączce biegunki z okropnym bólem przy wypróżnianiu. Brałam tony leków. Pomagało. W wieku 17 lat pierwsza wizyta u ginekologa - usłyszałam, że to normalne, a okres musi boleć, na wyregulowanie i zmniejszenie obfitości miesiączek dostałam tabletki antykoncepcyjne. Na ból pomogło na chwilę, po kilku miesiącach było gorzej, więc lekarz zalecił zmianę na inne i tak było przez kolejne 7 lat. W wieku 25 lat wyszłam za mąż i chciałam odstawić tabletki anty. Poszłam do ginekologa - pierwszy raz prywatnie. Zrobił tylko zwykłe badanie ginekologiczne, żadnego USG. Mówiłam o bólach, jak przechodzę miesiączkę, etc. Znów usłyszałam że jak urodzę dziecko to wszystko minie. Zero dalszej diagnostyki. Po konsultacji odstawiłam tabletki anty. Przez pierwsze miesiące miesiączki były o wiele lżejsze niż podczas ich brania. Po około 8 miesiącach dostałam takich bóli miesiączkowych, że po domu chodziłam na czworaka, a żadne leki nie pomagały. 

Po miesiączce poszłam do swojego ginekologa, który 7 lat wypisywał mi leki antykoncepcyjne. Wtedy pierwszy raz zrobił mi USG dopochwowe. Usłyszałam, że mam torbiel endometrialną.


Nie miałam pojęcia co to jest. Nie przejmowałam się, co chwilę słyszałam, że jakaś koleżanka ma torbiel. Myślałam że to nic takiego. Lekarz wypisał duphaston i naproxen do brania w czasie miesiączki przeciwbólowo i przeciwzapalnie. Powiedział albo ciąża albo idziemy wyciąć torbiel. Wybrałam ciążę. Dał nam 3 miesiące. Po 3 miesiącach bezowocnych starań zaproponował dalsze starania i tak przeciągnął nas rok. Rok brania duphastonu i naproxenu. Bez ciąży i bez zniknięcia torbieli. Po roku wymusiłam na tym lekarzu operację. Odbyła się. Była zwiadowcza. Nic nie zrobili. Endometrioza IV stopnia - a jakby był V to dałby V. Lekarz, do którego chodziłam i który to mnie operował powiedział ,że nawet "ten na górze" mi już nie pomoże i że zostało mi tylko In Vitro. A operować musiałby jakiś czarodziej. W tym czasie brat męża został ojcem, a my usłyszeliśmy że nie mamy szans na dziecko naturalnie. 

Dwa tygodnie, będąc na L4, szukałam kogoś, kto podejmie się operacji. Znalazłam lekarza - prywatnie - który powiedział mi, że choruję około 15 lat i że teraz to zwariuję, mąż mnie zostawi, a na koniec popełnię samobójstwo, bo to taka choroba. Ale spokojnie - za 20 tys on mnie zoperuje i będę jak nowa. Wyszłam z płaczem i nie wróciłam do niego. Miałam do wyboru - znaleźć kogoś, kto zoperuje mnie dobrze na NFZ i wziąć pożyczkę na IVF lub wziąć pożyczkę na prywatną operację i liczyć po niej na cud naturalnego poczęcia. Udało mi się znaleźć lekarkę, która specjalizowała się w operacjach endo w szpitalu na NFZ. Operacja była za 3 miesiące. Zoperowała narządy ginekologiczne, jajowody, jajniki (torbiel okazała się czynnościowa), usunęła zrosty z otrzewnej i z jelit. Jelita grubego nie ruszała - ryzyko stomii. Mam endo głęboko - naciekającą. 


Naturalnie nadal nie udawało się zajść w ciążę. Podjęliśmy decyzję o IVF. Wzięliśmy pożyczkę 10 tys zł. 

In vitro odbyło się w Krakowie - my mieszkamy we Wrocławiu. Dojazdy były męczące, ale czego nie robi się dla dziecka. Uzyskaliśmy tylko 2 zarodki i to słabe. Jeden transferowany w 5 dobie jako morula, po dwóch dniach dostaliśmy telefon, że drugi nie nadaje się do mrożenia. Był wielki płacz i rozpacz. Świat zawalił nam się na głowę.  Pierwsza procedura się nie powiodła. Nie mieliśmy pieniędzy na kolejną. Ale mąż wpadł na pomysł w pracy i jako dobry pracownik wnioskował o pożyczkę tzw. lojalnościówkę.

Dostał 20 tys w zamian za to, że nie zwolni się przez kolejnych 5 lat. Po trzech miesiącach podeszliśmy do 2 procedury ale tym razem wybraliśmy Wrocław. Początkowo procedura szła dobrze i obiecująco. Pęcherzyki ładnie rosły, uzyskaliśmy 5 zarodków i w 3 dobie odbył się transfer 2 zarodków, pozostałe 3 były hodowane do 5 doby. W 7 dniu po punkcji dostaliśmy telefon, że pozostałe zarodki nie nadają się do mrożenia. Już wiedzieliśmy, jaki będzie finał transferu. Znów się nie udało, znów czarna rozpacz i płacz. W tym czasie mój brat zadzwonił z nowiną,  że zostanie tatą. Właśnie wtedy. Płakałam przez kilka godzin. To był październik 2016 r. Zostały nam jeszcze pieniądze na 3 podejście. Lekarz z wrocławskiej kliniki powiedział nam, że proponuje adopcję komórki jajowej, bo z moich komórek zniszczonych endometriozą nic nie będzie. Obraziłam się na niego. Postanowiliśmy, że trzecią procedurę przejdziemy w u słynnego doktora. Pojechaliśmy na konsultację, zalecił leki, badania i tak szykowaliśmy się do 3 procedury. To był grudzień 2016 r. W styczniu stało się coś, co pokrzyżowało nasze plany. Dostałam atak kolki nerkowej dwa dni z rzędu. Po badaniach okazało się, że mam zwężony moczowód i wodonercze nerki prawej. Po kilku tygodniach wylądowałam w szpitalu jednego dnia na założeniu cewnika DJ. Podczas zabiegu okazało się, że moczowód jest zrośnięty i musiałam zostać w szpitalu, kolejnego dnia miałam zabieg zakładania cewnika w znieczuleniu w kręgosłup. Tym razem się udało. Na następny dzień wyszłam ze szpitala, ale w nocy dostałam gorączki 40 stopni i wróciliśmy z mężem na SOR. CRP 300 i posocznica. Spędziłam w szpitalu 2 tygodnie na antybiotykach. Kolejne 3 miesiące szykowałam się do kolejnej procedury i do wymiany cewnika na roczny, sylikonowy. Zdążyłam zamówić cewnik, ale mój organizm nie wytrzymał 3 miesięcy do zmiany, po około 2,5 miesiąca kolejna posocznica i znów szpital i antybiotyki. W tym czasie kolejne znieczulenie w kręgosłup i wymiana cewnika na ten sylikonowy - który miałam mieć założony do procedury IVF. Wyszłam ze szpitala po jakichś 2 tygodniach. Po takich perturbacjach w październiku 2017 r podeszliśmy do 3 procedury. W międzyczasie pojawiła się na prawym jajniku torbiel endometrialna. Ale miała 3,5 cm i dr zgodził się na stymulację. Szła ona jednak bardzo opornie, dr chciał ją zakończyć ale finalnie udało się uzyskać 5 komórek z czego 4 się zapłodniły. Niestety ze względu na podwyższony progesteron transfer odroczono. W tym czasie brat męża zadzwonił z radosną nowiną, że z żoną spodziewają się 2 dziecka. Dla mnie to było okropne zazdrościłam, nie chciałam tego wiedzieć, płakałam i nie chciałam żyć. Mąż musiał to przede mną ukrywać, bo wiedział, jak zareaguję. Powiedział mi dopiero po zamrożeniu naszych zarodków. Kiedy już było wiadomo, że są. 

Tym razem zarodki zamrożono w 3 dobie. Po miesiącu odbył się transfer 1 trzydniowego zarodka 8ab. Niestety znów się nie udało. W tamtym momencie życie nam się zawaliło bo, z tą kliniką wiązaliśmy nadzieję na dziecko. Wiedzieliśmy, że jak tam się nie uda, to już nigdzie. To mnie złamało. Mijały miesiące, a ja popadłam w depresję, brałam antydepresanty, zerwałam kontakt z bratem męża i jego żoną, z teściami, ponieważ nie rozumieli mnie i wymagali bym cieszyła się szczęściem ich syna i synowej, nie patrząc na to, co przeżywamy my. To był bardzo ciężki czas. Nasze małżeństwo się prawie rozpadło. Podjęliśmy terapię i stopniowo zaczęliśmy wychodzić na prostą. Ze sobą. W międzyczasie dojrzeliśmy to kolejnych transferów. Ale lekarz się nie zgodził, ponieważ moja torbiel miała już 7x5 cm. Dostałam zalecenie by ją wyciąć. Jeden doktor z tej kliniki, który operuje w Warszawie zdecydował na moją prośbę, że torbieli nie usuniemy, bo szkoda było mi rezerwy jajnikowej, która na tamten moment wynosiła 1,18 w wielu 31 lat. Zlecił też zrobienie rezonansu. Wyszły wodniaki jajowodów. Operacja odbyła się 20 maja 2019 r. Usunięto lewy jajowód z wodnikiem i ściągnięto płyn z torbieli. W międzyczasie jeździliśmy też do Łodzi do immunologa. W badaniach wyszły nam KIR AA i HLA-C C1C2 oboje. Oznacza to, że w mojej macicy nie ma na komórkach NK receptorów odpowiedzialnych za zagnieżdżanie zarodka, a dodatkowo mój mąż mnie dodatkowo hamuje HLA-C. Dostałam lek accofil do transferów. 19 czerwca odbył się nasz 4 transfer, nieudany... 17 lipca odbył się 5 transfer ... nieudany. W tej chwili szykujemy się do 6 - ostatniego transferu w tej procedurze. Bardziej na zasadzie, żeby to się odbyło i mieć to z głowy. Jesteśmy już zmęczeni. Chciałam podejść do prywatnej operacji na endometriozę, ale nie stać nas na to. Chcemy podejść jeszcze do adopcji zarodka. Może nam się uda. Byliśmy też w Ośrodku Adopcyjnym i złożyliśmy podanie o adopcję. Powoli godzimy się z myślą, że nie będziemy mieć swojego dziecka. To bardzo boli i odbiera całą radość życia. Nie czuję sensu swojego życia. To, co dla mnie najważniejsze jest mi odebrane przez chorobę, która zaczęła się wraz z moim przejściem w kobiecość, paradoksalnie mi ją odbierając. Bo przez to, że nie mogę zajść w ciążę ,nie czuję 100% kobietą. Zepsuły się moje relację z rodziną, znajomymi, którzy mają dzieci. I nie ból w tej chorobie jest dla mnie najgorszy, ale to, że nie mogę zajść w ciąże. Dla dziecka przeszłabym każdy ból. Chodziłam również po bioenergoterapeutach, wróżkach, magach, homeopatach... nic nie pomogło i chyba już nic nie pomoże... 

W ciągu 5 lat starań przeszłam 3 laparoskopie, drożność jajowodów, 2 posocznice, 3 procedury inf, 8 narkoz, 2 znieczulenia w kręgosłup, 5 założeń cewnika DJ, 2 histeroskopie i 5 nieudanych transferów. Jestem zmęczona, sfrustrowana i czuję żal do losu że mnie to wszystko spotkało. 

Codziennie walczę ze sobą by wstać i żyć. Ale nie wiem ile jeszcze zniosę. 

Ela, lat 31 :-( 

Dziękujemy za podzielenie się swoją historią.

Drogie Panie, wierzymy, że Wasze historie mogą sprawić, iż inne kobiety usłyszą nazwę "endometrioza" i zaczną się nią interesować albo dadzą motywację do walki tym, które o tej chorobie już wiedzą!

Głosowanie rozpocznie się 2 września, gdy opublikowane zostaną wszystkie przesłane historie na naszej stronie na Facebooku.

Zapraszamy na stronę główną konkursu, dostępną pod tym adresem.