Publikujemy #17 historię konkursową - "Opowiedz swoją endo-historię". Zachęcamy do lektury:

Endometrioza – moja lekcja pokory

Prawdziwą kobietą stałam się dosyć szybko, bo już w wieku 12 lat. Nie wspominam tego stanu najlepiej. Byłam pierwszą dziewczynką w klasie, która ma miesiączkę. Nikt nie uświadamiał mnie jak należy się sobą zaopiekować w tym czasie. Pamiętam święta Bożego Narodzenia, kiedy to byłam tak zawstydzona miesiączką, że próbowałam zasłaniać się dodatkowymi bluzami, czy chustami. Później wcale nie było lepiej, od zawsze miałam bardzo obfite miesiączki, zazwyczaj dawały o sobie znak na moich ubraniach, zawstydzały mnie w najmniej odpowiednich momentach, takich jak wyjazd na ferie i zabrudzone siedzenie samochodu, później zabrudzone prześcieradła itd. Z czasem oprócz tego, że bardzo obficie krwawiłam dochodził ogromny ból. Bardzo często będąc już w gimnazjum, a potem w liceum leżałam w gabinecie u pielęgniarki z termoforem na brzuchu, zazwyczaj taki dzień kończył się tym, że musiała mnie odebrać ze szkoły mama. Po takich kilkunastu miesiącach katorgi częstego, obfitego okresu, bólu, płaczu, tabletek, dogrzewania się, mama zabrała mnie na pierwszą ginekologiczną wizytę. Niestety trafiłam na Pana Ginekologa. Niestety, ponieważ dla mojego stanu ducha i cielesności wersja męska do tego rodzaju badania nie była najlepszym rozwiązaniem, ale nie o tym, on miał pomóc w bólach fizycznych a nie psychicznych. Pan Ginekolog po badaniu uznał, że wszystko przebiega normatywnie fizjologicznie, a opisywane przeze mnie bóle są normą, zaczęłam miesiączkować więc wszystko wymaga czasu i samoregulacji. Zapewnił nawet, że po pierwszej ciąży wszystko się wyciszy…

Czas mijał, ja byłam starsza a moje miesiączki nie ulegały zmianie, ostatecznie już w czasie licealnym działał na moje dolegliwości bólowe wyłącznie ketonal, a w plecaku musiałam mieć paczkę podpasek. Później sama wymyśliłam, że dla lepszej higieny będę korzystała i z tamponu i podpasek i co??? I tak to było wciąż słabe zabezpieczenie. Chyba z czasem przyzwyczaiłam się, że tak musi być, a te pierwsze dni miesiączki to dni z życia wyjęte związane z biegunką, temperaturą, bólem podbrzusza, lędźwi, bólem rozchodzącym się w stronę kości ogonowej.

Starsza już ja, poukładana i dbająca o siebie stwierdziłam, że czas zapisać się na kolejną kontrolną wizytę do ginekologa. Tym razem trafiłam w ręce Pani Ginekolog. Owa Pani słuchając mojej bolesnej historii powiedziała dokładanie to samo co parę lat wcześniej inny lekarz. W sumie skoro ta sama teoria w jednym temacie, to po co drążyć? Zastanawiało mnie tylko dlaczego część moich koleżanek, czy nawet jedna z sióstr nie ma takich dolegliwości, u nich miesiączka jest krótka, niebolesna i nie utrudnia życia…

Z czasem miałam problem z częstotliwością miesiączki, była bardzo nieregularna i dalej bolesna. W między czasie nawet zrobiłam test ciążowy, który wyszedł negatywnie co wcale mnie nie zdziwiło. Cała ta nowa sytuacja zmotywowała mnie, żeby iść jeszcze raz do Pani Gin, tam zostały mi przepisany leki antykoncepcyjne, które już na starcie pomyliłam w braniu i z płaczem wróciłam do Pani Doktor, która zrobiła mi wykład pt. nieodpowiedzialności, w sumie może miała racje.

Kolejne wizyty nie zmieniły nic w kontekście bólu, czy obfitości, jedyny plus miesiączki były regularne. Ale za to pojawiła się jakaś zmiana na jajniku. Przychodziłam co jakiś czas na wizyty, cysta była mierzona i okazało się, że z miesiąca na miesiąc rośnie w siłę. 

W międzyczasie wykonałam test ROMA i dostałam skierowanie na pierwszą w moich życiu laparoskopię. Mimo mojego emocjonalnego charakteru podeszłam do tematu zadaniowo. Coś jest trzeba usunąć, nie ma co drążyć. Odszukałam szpital, odczekałam tragiczny czas NFZ na zabieg i stało się. Po laparoskopii mimo, że byłam bardzo zbolała to w dobrej kondycji psychicznej, która pogorszyła się w dniu wypisu kiedy to dowiedziałam się, że mam endometriozę IV stopnia i powinnam szybko starać się o potomstwo, ponieważ z czasem moja choroba może potęgować niepłodność. Dosłownie i w przenośni kapcie spadły mi z nóg. Ja przyszłam tu bo miałam torbiel a nie dlatego, że jestem na coś chora. Nikt nie umiał mi wytłumaczyć o co w ogóle chodzi, przepisano mi tylko leki. Zwinęłam się na łóżku w kłębek i jakby wykrakałam przyszłe problemy …

Po 6 miesiącach brania leków (przez ten czas nie miałam miesiączki i było mi najcudowniej na świecie), po wielkim wydarzeniu w moim życiu Ślubie poszłam do lekarza w celu planowania rodziny. I dowiedziałam się, że … na moich jajnikach znowu są torbiele (tym razem w liczbie mnogiej). Czekał mnie kolejny zabieg. Lekarz stwierdził, że po kolejnym zabiegu zmiany mogą ale nie muszą wrócić. Pamiętam jak dziś powrót autobusem do domu, był wrzesień, paliło słońce i dobrze bo miałam przeciwsłoneczne okulary, które chowały moje zapłakane oczy. No nic trzeba działać i umawiać się na kolejny zabieg, w międzyczasie staraliśmy się, żeby było nas więcej ale bezskutecznie. Nieszczęścia chodzą parami, albo ja taka pechowa jestem. Oprócz tego, że kolejny zabieg to jeszcze protest związany ze strajkiem lekarzy i kto miał mnie zoperować? Jak już znalazł się szpital i lekarz czas na ponowne zdrowienie. Wszyscy z dobrego serca powtarzali, teraz już musi być dobrze, jesteś w dobrych rękach. Rzygałam tymi słowami, a może podświadomie czułam, że na tym historia się nie skończy. Po zabiegu pamiętam jak przez mgłę, że przyszedł lekarz i powiedział operacja się udała ale niestety okazało się, że jajowody są niedrożne. Można usłyszeć coś gorszego??? Morze wylanych łez, przewertowanych stron internetowych i wiodąca informacja, że tu może pomóc tylko in vitro.

Po kilkumiesięcznej rekonwalescencji zgłosiliśmy się do kliniki leczenia niepłodności, gdzie na wejście powiedziano nam: „no to co zostało wam in vitro”. Dowiedziałam się, że endometrioza nie jest śmiertelną chorobą ale wredną. O tym zdarzyłam się już przekonać. Jajeczka rosły, embriolog co prawda powiedziała, że zarodki krwi nie lubią ale może moje polubią? Niestety nie polubiły i dwa podejścia zakończyły się fiaskiem. To co działo się wtedy w mojej głowie mogę określić mianem wielkiego syfu! Wszystkie pocieszenia tylko mnie podrażniały a wieści o kolejnych ciążach potęgowały zazdrość.

Po kilku miesiącach żałoby, uznałam, że nie oddam się w ręce lekarza z klinki niepłodności w celu zrobienia kolejnej laparoskopii. Nie budził mojego zaufania, przekonywał, że wie jak leczyć endometriozę i nikt nic innego niż on mi nie zaproponuje. Hym… ja już byłam oczytana forami internetowymi, czym jak się podzieliłam z owym lekarzem to usłyszałam: „studenci medycyny nie uczą się z Internetu tylko z książek”. 

Znalazłam ciekawe forum, a tam informacje o zaledwie kilku specjalistach w całej Polsce, którzy zajmują się leczeniem endomteriozy. Specjaliści ci byli daleko od mojego miejsca zamieszkania i leczenie przez nich proponowane było cholernie drogie. No cóż na zdrowiu się nie oszczędza. Razem z mężem wybraliśmy się w daleką podróż do lekarza specjalisty. 

Z wizyty od niego wyszłam zapłakana i wcale nie było by to dziwne gdyby nie fakt (po niejednej wizycie taka wracałam), że to były łzy przepełnione nadzieją. Co prawda dowiedziałam się, że choruje od 12 lat, a moim największym problemem nie są torbiele na jajnikach tylko liczne zrosty z jelitami, macicą, więzadłami krzyżowymi i innymi narządami, których nazwy ostatnio używałam na lekcji biologii. Wytłumaczono mi, że nie mam tyłozgięcia macicy tylko tyłofiksację wywołaną guzami endometrialnymi, a akty seksualne nie bolą dla zasady tylko moja anatomia przez przemieszczenie narządów potęguje dolegliwości bólowe. Ponadto lekarz zdiagnozował u mnie chorobę macicy adenomiozę. Dostałam nowe leki, dzięki którym wrócił cudowny czas nieposiadania miesiączki i życia bez bólu.

Hym, można by było śmiało stwierdzić, że z każdym kolejnym badaniem więcej wychodzi, na moją niekorzyść.

Mimo, że mam płaczliwy to chyba waleczny charakter, bo nie poddałam się i podczas oczekiwania na laparoskopię u specjalisty zainteresowałam się medycyną chińską. Zaczęłam praktykować akupunkturę, akupresurę, zażywam zioła i? Sama nie wiem, po prostu dobrze się tam czuję, jestem trochę spokojniejsza i napełniana pozytywnym myśleniem.

Nadszedł czas kolejnego zabiegu, już trzeciego. Na same wejście do kliniki się rozpłakałam. Po laparoskopii dowiedziałam się, że trwała ona 6,5 h i w moim wnętrzu była zlepiona kula macicy i narządów ją okalających. Ku mojej wielkiej radości udało się udrożnić jeden jajowód. Po zabiegu przeszłam na dietę przeciwzapalną i czekam na kolejne wizyty i konsultacje. 

Moja głowa emocjonalnie jest bardzo sponiewierana, ciało zmierzwione kolejną porcją tabsów. Co będzie kolejnym rozdziałem w mojej Endo przygodzie? Nie mam pojęcia. Generalnie Eno-Menda jest bardzo kreatywna ale trafiła też na silnego przeciwnika. Mam nadzieję, że to ja zmęczę moją chorobę a nie ona mnie. Wsparcie psychiczne od męża, najbliższych, przyjaciół i grup wsparcia na które uczęszczam jest szalenie ważne bez tego nie było by mnie tu gdzie jestem.

Dziękujemy za podzielenie się swoją historią.

Drogie Panie, wierzymy, że Wasze historie mogą sprawić, iż inne kobiety usłyszą nazwę "endometrioza" i zaczną się nią interesować albo dadzą motywację do walki tym, które o tej chorobie już wiedzą!

2 września ruszyło głosowanie na FB! W celu zagłosowania na tę historię, przejdź teraz do posta 

Zapraszamy na stronę główną konkursu, dostępną pod tym adresem.