Publikujemy #15 historię konkursową - "Opowiedz swoją endo-historię". Zachęcamy do lektury:

ENDOMETRIOZA – MOJA HISTORIA

Widzisz ta dziewczynę ze zdjęć poniżej? Widzisz towarzyszący jej prawie co dnia ból?

Nie, tego nie widać, to jest w Tobie, głęboko w środku, a Ty z uśmiechem na twarzy musisz co dnia stawiać czoła chorobie.

Musiało upłynąć wiele łez zanim zdecydowałam napisać się ten tekst. Nigdy nie sądziłam, że będę chciała się to zrobić, a jednak...

Jest mi to potrzebne i wiem, że jest to potrzebne być może właśnie Tobie.

Kiedy zaczęłam chorować 7 lat temu potrzebowałam takiego tekstu. Miałam 22 lata i wiedzę na poziomie ZERO, co to jest endometrioza... a więc ku pokrzepieniu serc!

Wiele ludzi w moim otoczeniu, kiedy słyszą słowo ENDOMETRIOZA robi wielkie oczy: Co to w ogóle jest? Torbiel jajnika...pfff - przecież to ma co druga kobieta! Ona jest chora? PRZESADZA… Mam wtedy wrażenie, ze czytam w ich myślach.

Endometrioza to choroba moim zdaniem mało znana oraz bagatelizowana przez środowisko. W moim odczuciu to taka kobieca choroba w cieniu. Niektórzy lekarze nie mają o niej prawie żadnej lub wystarczającej wiedzy, aby prawidłowo postawić diagnozę, nie mówiąc już o leczeniu. Dopiero w ostatnich miesiącach można usłyszeć więcej w socialmediach o chorobie, co osobiście bardzo mnie cieszy.

Dla osób, które nie maja pojęcia, co to właściwie jest poniżej krótkie wytłumaczenie:

Endometrioza to gruczolistość macicy, wędrująca śluzówka/błona śluzowa rozrzucona po różnych narządach. Endometrium u zdrowej kobiety złuszcza się podczas cyklu miesiączkowego. U chorej nie do końca i część komórek endometrium razem z krwią miesiączkową przedostaje się niechcący do jajowodów i wydostaje przez nie do jamy brzusznej. Komórki mogą docierać do jajników, otrzewnej, jelit, a nawet ścian pęcherza, zostając tam na zawsze. Endometrioza to nie są bóle podbrzusza, tylko jedne z silniejszych boli w schorzeniach medycznych. Dziś endometrioza nazywana jest chorobą hormonalno-immunologiczną zależną od hormonów płciowych. Przypuszczalnymi jej przyczynami jest zwiększona wrażliwość na estrogeny i/lub oporność na progesteron. Endometrioza tworzy guzy oraz nacieki, które z miesiąca na miesiąc przeważnie powiększają się.

Kiedyś przeczytałam fajną rzecz. Chcesz wiedzieć jak czuje się kobieta chorująca na endometrioze? Usiądź po turecku, skrzyżuj nogi i spróbuj tak iść ciężko? Czujesz dyskomfort, ucisk? Oczywiście! Taki ucisk czuje chora, której narządy są posklejane i poskręcane.

Od czego się zaczęło?

Zaczęłam chorować 7 lat temu. Na początku lekarze nie wiedzieli co mi tak na prawdę jest. Ogromne bóle brzucha towarzyszyły mi już od pierwszych miesiączek, czyli od czasu kiedy skończyłam 14 lat. Bez leków przeciwbólowych „te dni” były nie do wytrzymania. Byłam wykluczona z aktywności fizycznej oraz z normalnego funkcjonowania. Co na to lekarze? Taki Pani urok, urodzi Pani dziecko to przejdzie... Niestety bóle były coraz gorsze, zdarzały się omdlenia. Próbowałam sobie z nimi radzić, ale bezskutecznie.

Niestety kolejna wizyta u ginekologa (chociaż badałam się regularnie) wykazała już torbiel endometrialną (czekoladową) jajnika prawego (9cmx7cm). Ponieważ należę do osób szczupłych, nie mogłam uwierzyć jak takie „ogromna piłka” mieści się w moim brzuchu. Po miesiącu od diagnozy trafiłam do szpitala na operacje. Podczas operacji okazało się, ze konieczne jest wyłuszczenie połowy jajnika. Laparotomia - normalne cięcie na dole brzucha - wyrządziła ogromne spustoszenie w organizmie, Waga po operacji 41kg. Byłam wykończona i przez wiele dni nie mogłam dojść do sobie, ale myślałam, ze to już koniec z moją chorobą, ze teraz będę już zdrowa, że trzeba było to po prostu przejść i już nie wróci. Teraz jak to pisze to się uśmiecham. Jaka byłam wtedy po prostu naiwna.

Wtedy nie zdawałam sobie sprawy, jak podstępna może być endometrioza… Nie podejrzewałam nawet, ze choroba zostanie ze mną tyle lat, a być może nawet do końca życia? Byłam nieświadoma co tak na prawdę mnie czeka. Lekarze również nie potrafili mi wytłumaczyć, z czym właściwie wiąże się choroba… chociaż byłam pod opieką wielu specjalistów. To niesamowite jak przez 7 lat medycyna się rozwinęła i wzrosła świadomość wśród ginekologów o tym schorzeniu.

Aby zapobiec nawrotowi choroby zaczęłam stosować terapię hormonalną, która nie przynosiła u mnie żadnych skutków. Lekarze nie potrafili dobrać hormonów, które potrafią zapobiec wzrostowi endometrium. Pisze w liczbie mnogiej, dlatego, że lekarzy, którzy próbowali się mną zająć było wiele i większość z nich rozkładała ręce. Kolejne torbiele czekoladowe pojawiły się już po kilku miesiącach. Bóle wróciły, miałam wrażenie, że ze zdwojoną siłą, a ja PRZERAZONA 23-letnia dziewczyna podjęłam próbę stosowania Visanne - lek bardzo często stosowany przy endometriozie. Po receptę na ten lek pojechałam aż 400 km od domu, ponieważ w mojej miejscowości żaden z ginekologów nie zaproponował mi takiego leczenia. Przypominam: to działo się 7 lat temu. To, że dzisiaj wydaje się coś oczywiste a słowo Visanne miałaś przed oczami kilkadziesiąt razy, nie oznacza, że tak było kiedyś. Po pięciu tabletkach wystąpiło mrowienie w rękach oraz nogach. Zagrożenie zakrzepicy wykluczało tą terapię, która wtedy była moja ostatnią nadzieją… Równo po roku trafiłam znów na stół operacyjny i 11 czerwca 2013 przeszłam kolejną operację. Tak historia zatoczyła koło…To był ten sam dzień 11 czerwca.

Na operacje pojechałam na drugi koniec Polski – jechałam autobusem i płakałam. Zamiast planować urlop, korzystać z rozpoczynającego się lata - mnie czekał szpital, koszmarne badania, ból i łzy. Zamiast szukać sukni ślubnej w salonach i cieszyć się ze ślubu, który planowany był na październik ja suknie oglądałam przez Internet leżąc w szpitalnym łóżku. Zamiast przezywać obronę pracy licencjackiej, ja martwiłam się co dalej ze mną będzie…. Czy było mi przykro? Tak czułam się zrozpaczona! Nic nie było tak jak powinno być! Pomimo bardzo ciężkiego roku związanego z chorobą, miliony badań, tony zjedzonych hormonów-czułam się przegrana…

Diagnoza w szpitalu: Tym razem pojawiła się torbiel endometrialna drugiego jajnika, czyli lewego (8cmx6cm). Co było dla mnie i lekarzy największym zaskoczeniem? Torbiel w ciągu ostatniego miesiąca urosła ponad 4 cm. Tempo wzrostu było tak przerażająco szybkie, ze lekarz podejrzewał nowotwór. Na prawym jajniku również była mniejsza torbiel. Lekarze zdecydowali przeprowadzić laparotomię. Operacja ciężka, po której dostałam krwotoku wewnętrznego (z niewyjaśnionych przyczyn). Po kilku godzinach ponownie wylądowałam na stole operacyjnym, aby zatamować i odnaleźć miejsce krwotoku. Nie odbyło się bez przetoczenia krwi oraz morfiny. Waga po operacji 43kg. Wygląd? Chyba nigdy nie wyglądałam gorzej niż wtedy: biała skóra, w dotyku jak pergamin, popękane naczynka krwionośne na całej twarzy, żółte żeby, podkrążone oczy, twarz w kształcie trójkąta… Powrót do formy zajął mi sporo czasu. Pierwszy raz w życiu, gdy patrzyłam na siebie w lustro, czułam po prostu obrzydzenie.

Jak się potoczyła moja dalsza historia?

Po drugiej operacji zostałam poinformowana, ze szanse na ciąże są niewielkie. Jeden jajnik w ogóle nie pracował, wyłuszczona macica, ogrom zrostów w macicy oraz na jajowodach….Próbowałam zajść w ciąże, jednak bezskutecznie. Niektórzy lekarze uważali, ze ciąża jest mało możliwa a nawet jeżeli uda się zajść w ciąże to nie donoszę, ponieważ macica jest zbyt słaba, zbyt wiele zrostów. Bardzo mała rezerwa jajnikowa, brak owulacji oraz ciągła terapia lekami nie pomagały w naszych staraniach. Po półtora roku od operacji postanowiłam z lekarzem odstawić hormony i pobudzić owulacje. I tak udało się!!! Monitoringi wykazały, że owulacja jest! Minęły 3 miesiące, dalej nic. I kiedy myślałam, że już nic z tego nie będzie, że całe życie "będę musiała w cudze wózki zaglądać" stało się, zaszłam w ciążę!!! Czytałam i nasłuchałam się wielu historii o endometriozie i nieudanych staraniach, o latach walki. Endometrioza znacznie obniża płodność. Każda operacja, wyłuszczenie torbieli i ingerencja w Twoje wnętrze zmniejsza szanse na poczęcie, ale zdarzają się wyjątki i ja mogę śmiało powiedzieć, ze jestem jednym z nich. Pod tym względem wygrałam z endometriozą. W tej kwestii była po prostu silniejsza!

Nasz, mój osobisty CUD! Uradowana poinformowałam ginekologa, który nie był tak entuzjastycznie nastawiony jak ja. Jak później się przyznał. To cud, że zarodek zagnieździł się w macicy. Podejrzewał u mnie ciąże pozamaciczną w jajowodzie, ponieważ ogrom zrostów bardzo uniemożliwiał przejście jajeczka przez jajowód. Dzisiaj na świecie jest Kajetan, który urodził się 16.11.2015 roku. Mój syn. Moje największe Szczęście!

Co jest dla mnie najgorsze?

Mam wrażenie, ze to "walka z wiatrakami". Najsmutniejsze jest dla mnie to, ze kolejna operacja nie daje gwarancji zdrowia. Operacja czasowo pozbawiają bólu- przez kilka miesięcy czujesz się jak „królowa życia”, ale nie gwarantuje, ze choroba nie wróci. Dla mnie to choroba jest po prostu nieuleczalna.

Kładąc się pierwszy raz na stół operacyjny, miałam w głowie: jestem chora, zoperują mnie i wyzdrowieje, ta operacja jest konieczna. Nie domyślałam się, że po kilku miesiącach choroba wróci jak boomerang.

Choroba towarzyszy mi co dnia i nie chce dać o sobie zapomnieć. Mam do niej żal-ogromny żal, ze sprawia mi tyle bólu, żal, że musze rezygnować z wielu rzeczy, z aktywności fizycznej, z hobby. Jedyne czego mi nie odebrała, to szansy na macierzyństwo. Ciąża była zasługą specjalistów ale też mojej determinacji.

***Ten tekst jest dla Ciebie. Wiem, ze jesteś tam, chorujesz i myślisz, że ciąża jest niemożliwa a endometrioza odbierze Ci szanse na macierzyństwo, Ale ja jestem dowodem, że tak nie jest***

Ale pamiętaj! Oprócz naszej :”endo” mamy jeszcze jednego wroga: to CZAS! Czas, który w naszym przypadku jest bardzo ważny, który w naszej sytuacji leci szybciej. Nasz zegar biologiczny jest krótszy, dużo krótszy. My, endokobiety po prostu nie możemy długo czekać z decyzją o macierzyństwie. Trzeba działać, walczyć i wierzyć.

Jak sytuacja wygląda teraz?

Choroba wróciła. 2 lata po porodzie znowu pojawiły się torbiele. Przed wizytą u ginekologa wiedziałam, że są. Czułam to. Ten charakterystyczny ucisk wrócił. Diagnoza: Dwa spore torbiele endometrialne sklejone wraz z jajnikami tworzą guz wielkości prawie 9 cm. Wygięte jajowody oraz zajęty pęcherz i jelita. Potworne uciski powodują ogromne cierpienia. Jestem osobą bardzo szczupłą, więc ma mało miejsca, torbiel rozpycha moje narządy. Odczuwam taki ścisk w brzuchu, że boli mnie żołądek oraz jelita. Bóle promieniują na nerki oraz krzyże. Bardzo często cierpną mi nogi oraz odczuwam bóle krzyżowo-lędźwiowe. Są dni kiedy nie mogę wstać z łózka. Ból mnie paraliżuje. Leki przeciwbólowe nie pomagają. Ból zwykle zlokalizowany jest w podbrzuszu, rozpoczyna się jeszcze przed miesiączką i trwa przez cały okres krwawienia. Kobiety, które cierpią na endometriozę, twierdzą, że ból ten jest dużo silniejszy niż normalne skurcze. Od roku biorę hormony-progesteron, dzięki którym nie muszę brać aż tyle leków przeciwbólowych oraz, które powstrzymują/spowalniają wzrost guzów endometrialnych. Dzięki tym lekom akurat w moim przypadku bóle są mniejsze, więc w ostatnim czasie postanowiłam zrobić coś dla siebie i trenuje pole dance. Są dni, kiedy trening nie wchodzi nawet w grę, ale są dni, kiedy pojawiam się na sali i zapominam o tym co się dzieje u mnie w brzuchu. Ile to potrwa? Nie wiem…

Jedyną osobą, która widzi jak cierpię jest mój mąż, który zajmuje się naszym synem a ja leże sina i się nie ruszam.

Często sobie myślę, że to niesprawiedliwe, ale wiem, ze wszystko jest po coś, Nic w życiu nie dzieje się przypadkiem. Tak miało być.

Wiem, ze jestem przez wiele lat skazana na leki, hormony pochłaniam w ogromnych ilościach i będzie tak do czasu, kiedy choroba odpuści…. A kiedy odpuści? Mam nadzieję, że wtedy kiedy mój organizm wejdzie w okres menopauzy, przestanę miesiączkować.

Co mnie jeszcze boli w tej chorobie?

To, że jest NIEWIDZIALNA.

Jestem, zdania, ze endometrioza to choroby, której nie widać. Otoczenie często nie ma pojęcia, z czym się wiąże choroba a jeżeli masz uśmiech na twarzy, to jesteś szczęśliwa. Nic bardziej mylnego. Potrafię się doskonale maskować. Bólu, który rozpiera mój brzuch nie zobaczysz na mojej twarzy. Blizny, które z czasem bledną, nie pokazują ile musiałam przejść. Ja po latach nauczyłam się żyć z chorobą, z bólem, nauczyłam się ją tolerować choć czasami brak sił.

O czym marzę?

MARZĘ o tym, żeby się już nie bać… Żeby nie bać się kolejnej wizyty u ginekologa, żeby nie bać się bólu. Czy tak kiedyś będzie i czy wyzdrowieje? Szczerze wątpię. Chciałabym, ale wchodząc do gabinetu ginekologa aż szumi mi w głowie: ile teraz ma torbiel? Czy dużo urosła? Czy potrzebna jest ponownie operacja?

Wiecie co tak na prawdę jest nam chorującym kobietom potrzebne?

Potrzebne jest wsparcie bliskich znajomych i ich świadomość na temat choroby. Dlatego warto tę świadomość rozwijać, warto mówić o chorobie i o tym jaki ma wpływ na jakość życia, nie tylko samych chorych kobiet, ale także na ich bliskich i otoczenie.

Mam nadzieję, ze moja historia podniesie świadomość kobiet i naszego otoczenia na temat choroby jaką jest ENDOMETRIOZA. Wierzę również, ze Ja będę Twoją nadzieją i dowodem, że endometrioza nie przekreśla szans na macierzyństwo a moje 2 024 słów opowieści wywołają uśmiech na Twojej twarzy. Szansa jest zawsze…

 

   

Dziękujemy za podzielenie się swoją historią.

Drogie Panie, wierzymy, że Wasze historie mogą sprawić, iż inne kobiety usłyszą nazwę "endometrioza" i zaczną się nią interesować albo dadzą motywację do walki tym, które o tej chorobie już wiedzą!

2 września ruszyło głosowanie na FB! W celu zagłosowania na tę historię, przejdź teraz do posta 

Zapraszamy na stronę główną konkursu, dostępną pod tym adresem.