Publikujemy #8 historię konkursową - "Opowiedz swoją endo-historię". Zachęcamy do lektury:
Mam szczęście. Mam szczęście, ponieważ oprócz endometriozy nie mam żadnych chorób towarzyszących. Mogę się cieszyć, bo nadal mam oba jajniki i macicę, nie mam stomii, nie mam problemów z tarczycą czy insulinoopornością, jak wiele innych kobiet z endometriozą. Podobno mam więcej szczęścia niż inne endokobietki. I pewnie tak jest. Moja historia choroby nie jest ani dramatyczna, ani zbyt długa, bo znamy się z endometriozą dopiero od dwóch lat. Przeszłam tylko laparoskopię diagnostyczną, podczas której usunięto większe zmiany endometrialne i torbiel. Jak się potem okazało, niewłaściwie. W opisie mojej historii skupiam się na tym, jakie emocje towarzyszą otrzymaniu diagnozy i o tym, jak choroba zmienia moje życie i spojrzenie na świat. O emocjach, jakie ma w sobie kobieta przeżywająca nieustanny ból. I o długiej drodze do akceptacji choroby. Pracuję w służbie zdrowia i na co dzień mam kontakt z pacjentami bólowymi i z bardzo poważnymi diagnozami. Dużo poważniejszymi niż moja endometrioza. Nigdy nie utożsamiałam się z nimi, chociaż cierpiałam z powodu bólów brzucha średnio przez 2 tygodnie w miesiącu, nie zdając sobie sprawy, jak bardzo ból i choroba przejęły kontrolę nad moim życiem. Co dziwne, pierwszymi emocjami, jakie mi towarzyszyły po otrzymaniu diagnozy, była między innymi radość. Cieszyłam się, że nie usunięto mi jajnika, tylko samą torbiel i że to nie rak. Nie miałam pojęcia, czym jest endometrioza. Chociaż ginekolog opowiedziała mi, jak wiele zmian znalazła w brzuchu i poinformowała, żebym nie odkładała decyzji o potomstwie zbyt długo, nie zdawałam sobie sprawy, co to dla mnie oznacza. Byłam też w nowym związku i ciąża to była ostatnia rzecz, o jakiej wtedy myślałam. Po operacji bóle menstruacyjne znacznie się zmniejszyły - z 2 tygodni do ok. 5 dni. Dostałam za to „w pakiecie” kłujące bóle rozsiane po całym brzuchu i zalecenie brania hormonów w formie tabletek antykoncepcyjnych bez przerw na krwawienie. Bóle trwały niemal cały czas. Zaczął się mój koszmar. Bóle sprawiły, że przestałam być aktywna fizycznie, a w pracy byłam mało efektywna. Byłam wiecznie zmęczona. Miałam energię tylko na stawianie się w pracy i nic poza tym. Nigdy wcześniej nie czułam w sobie takiej frustracji i złości. Byłam zła na cały świat. Choć cały czas słyszałam słowa wsparcia ze strony bliskich, to podświadomie czułam, że wszyscy myślą, że przesadzam i zmyślam. Nie lubię siebie w roli ofiary i nienawidzę, jak ludzie się nade mną litują i mi współczują. Przecież nie mają pojęcia, co przechodzę. Byłam zła, że nie potrafię sobie pomóc. Że jestem wykształconą kobietą, która nie ma pojęcia, co ma zrobić. Jak z tym bólem żyć? Nawet na kontroli u ginekologa, który mnie operował, usłyszałam, że to moja psychika! Bo przecież w brzuchu porządek jest zrobiony. Aż sama zaczęłam w to wierzyć. Stwierdziłam wtedy, że podejmę strategię ignorowania bólu. Postaram się o nim nie myśleć i żyć normalnie. Ale jak nie myśleć o czymś co ci o sobie cały czas przypomina? Nie wyszło. Po roku od operacji, bo tyle wytrzymałam, odstawiłam hormony. Odstawiłam, bo na hormonach bóle brzucha nie mijały. Nawet z bardzo restrykcyjną dietą. Na dodatek miałam straszne migreny. Okazało się, że była to jedna z lepszych decyzji, jaką podjęłam na drodze do zdrowia i życia bez bólu. Po prostu posłuchałam własnego ciała. I pomogło, było lepiej. To zapoczątkowało falę dobrych zmian. Zmotywowałam się do dalszych działań i zaczęłam zmieniać swój tryb życia. Zaczynając od zmiany nawyków żywieniowych, restrykcyjnych diet i suplementacji, poprzez pracę z fizjoterapeutą uroginekologicznym, a kończąc na pracy nad swoimi emocjami i zmianie myślenia o sobie, dotarłam do punktu kiedy mogę po dwóch latach stwierdzić, że wygrałam! Wygrałam walkę o życie bez bólu. Lecz nadal nad sobą pracuję. I pewnie będę do końca życia. Bo endometrioza to choroba nieuleczalna. Będzie ze mną już na zawsze. Na zawsze także zmieniła moje życie. Dwa lata zajęło mi zaakceptowanie i zrozumienie tego, że całe życie muszę być na diecie i chodzić na kontrolę do ginekologa kilka razy w roku. Może dwa lata to długo, a może krótko, nie wiem. Wiem, że cały czas uczę się żyć z endometriozą. Ale udało mi się w końcu zaakceptować ją ze wszystkimi jej konsekwencjami. To doprowadziło mnie do miejsca, w którym jestem dzisiaj. Praktycznie bez bólu.
Odczuwam ból 1-2 dni w miesiącu i udaje mi się go łagodzić lekami przeciwbólowymi takimi jak paracetamol czy ibubrofen w ilościach normalnych, czyli nieprzekraczających dawki dozwolonej. Jestem z siebie dumna. Przede wszystkim uświadomiłam sobie, że choroba to komunikat od mojego ciała. Organizm próbował dać znać, że coś jest nie tak. Co robiłam źle? I dlaczego spotkało to właśnie mnie? Nie do końca poznałam odpowiedzi na te pytania. Ale czy to takie ważne? Po prostu pogodziłam się ze stanem rzeczy. Co nie znaczy, że przestałam o siebie walczyć. Musiałam zastanowić się, co mogę zrobić sama, a z czym muszę dać sobie pomóc. Dla mnie lekarz czy dietetyk to oczywiście specjalista, ale przede wszystkim doradca na drodze do zdrowia. Nie wszechwiedzący Pan Bóg, który decyduje o formie leczenia. A ja muszę bezgranicznie mu zaufać. To ja decyduję, jak chce się leczyć i czuję, co jest dobre dla mojego organizmu. Starałam się współpracować ze specjalistami tak, aby znależć odpowiednie dla siebie leczenie dopasowane do moich celów. Współpracuję i wyrażałam swoje zdanie. Myślę, że jeśli możesz coś zmienić, zrób to. Dużo zależy od ciebie. Zmień swoje nawyki żywieniowe, niezdrowy tryb życia, partnera, który Cię nie wspiera i zmień sposób myślenia o sobie. Pokochaj siebie taką, jaką jesteś. My, kobiety, mamy tendencję do wyszukiwania w sobie wad. Nie tak wyglądamy. Nie tak się poruszamy. Nie jesteśmy odpowiednio dobre, bo nie potrafimy gotować, prać, pielić w ogródku, odbierać dzieci z przedszkola i spełniać się zawodowo równocześnie. Stawiamy sobie zbyt wysokie wymagania. Odpuść i bądź szczęśliwa. Myśl o sobie. Inaczej droga do zdrowia będzie kręta i znacznie dłuższa. Endometrioza zmieniła moje życie. Co ciekawe zarówno prywatne jak i zawodowe. Sprawiła, że doceniam każdy dzień bez bólu i próbuję go wykorzystać jak tylko się da. Dbam o siebie. Jestem bardziej świadoma swojego ciała i emocji. Biorę odpowiedzialność za swoje zdrowie i życie i tego próbuje uczyć swoich pacjentów. Mam w sobie więcej empatii. Wiem, czego chcę od życia i co jest dla mnie ważne. To wszystko oczywiście nie udałoby mi się bez mojej rodziny i najukochańszego i najbardziej wyrozumiałego na świecie partnera. Niestety choroba całkowicie nie ustąpiła. Przecież jest nieuleczalna. Po dwóch latach od operacji pojawiła się nowa torbiel. Dużo częsciej czuję się też zmęczona, pomimo iż nie byłam bardzo aktywna w ciągu dnia. Od kilku miesięcy staramy się także o ciążę. Zawsze myślałam, że to ja steruję swoją płodnością i jak zdecyduję się na dzieci to one po prostu się pojawią. Niestety nie wszystko w życiu jest tak oczywiste. Zawsze chciałam mieć dzieci, ale nie sądziłam, że będę musiała zdecydować się na nie bo „czas ucieka”, a ty masz endometriozę i nie wiadomo, czy nie będziesz miała z tym problemu. Zdecydowaliśmy się. Zdaję sobie sprawę, że zajścię w ciążę w moim przypadku może nie być takie łatwe. I to boli. Straszliwie. Boli za każdym razem, gdy widzę kolejną koleżankę w ciąży lub z dzieckiem. Ale staram się to zaakceptować i planować przyszłość tylko we dwoje. Jesienią zaczynam studia. Chcę skupić się na rozwoju zawodowym. Chcę korzystać z życia i każdej pięknej chwili tyle, ile się da. Równocześnie cierpiąc każdego miesiąca, nie widząc „dwóch kresek”i planując co dalej. In vitro? Operacja? Kolejna zmiana diety? Oczywiście przychodzą dni kiedy jest ciężko. Jest kryzys, bo nadal odczuwam skutki choroby. Pojawiają się nowe aspekty choroby, o których wcześniej nie wiedziałam. Wtedy płaczę pod prysznicem lub w rękaw mojego partnera. Chyba każdy ma prawo do chwil słabości. Mnie ostatnio dopadają często. Ale szybko się z nich podnoszę i znów przepełniają mnie pozytywne myśli. Nie mam czasu na mazanie się. Z życia trzeba czerpać, ile się da. Wiem, że pomimo tego wszystkiego mam szczęście. Mam szczęście, bo nie boli. Mam szczęście, bo otaczam się kochającymi ludźmi. Mam szczęście, bo zaakceptowałam chorobę. Ile potrzeba więcej od życia, żeby się nim cieszyć? Przecież życie samo w sobie jest cudem. To, że codziennie dokonujemy wyborów, rozwijamy się i jesteśmy zdolni do miłości jest cudem życia. Życzę Wam, endokobietki, samych pozytywnych myśli! I trzymam kciuki za Wasze historie.
endoMarta
Dziękujemy za podzielenie się swoją historią.
Drogie Panie, wierzymy, że Wasze historie mogą sprawić, iż inne kobiety usłyszą nazwę "endometrioza" i zaczną się nią interesować albo dadzą motywację do walki tym, które o tej chorobie już wiedzą!
2 września ruszyło głosowanie na FB! W celu zagłosowania na tę historię, przejdź teraz do posta
Zapraszamy na stronę główną konkursu, dostępną pod tym adresem.
Endo-historia Marty
endo-historia endometrioza konkurs