Jestem kobietą z Endometriozą. Taką mam towarzyszkę życia, która mnie wybrała, więc podróżuję razem z nią. Znamy się od niedawna, choć jesteśmy ze sobą zawsze.

1 kwiecień 1999 rok. Prima aprilis. Mam 10 lat i dostaje pierwszą miesiączkę. Przerażona patrzę na majtki i myślę, że chyba się gdzieś skaleczyłam. Wycieram krew, a jednak krwawi dalej. Pełna strachu, ale tak jakbym skaleczyła się w kolano, idę do mamy po pomoc.  Pierwsza lekcja dojrzałości w wieku 10 lat. 

Na początku wcale nie jest źle. Nawet nie pamiętam kiedy miesiączki stają się dla mnie wielkim bólem. Urywam się ze szkoły, bo nie umiem usiedzieć na lekcjach. Podpaska nie starcza na godzinę lekcyjną, a kupuję przecież już te najlepsze ultra ze skrzydełkami... Brat opowiada w szkole, że dziewczyny to mają dobrze, bo jego siostra jak ma okres, to nie musi nic w domu robić. Trwam. Gdy miesiączka dopada mnie w soboty, brat sam sprząta dom. 

Kończę szkołę, dostaję się na studia i zaczynam się bać, że zdecydowanie trudniej będzie urywać się z lekcji. Mam 19 lat, idę pierwszy raz do ginekologa, najlepszego w mieście, ordynatora. Robimy badania – jestem zdrowa. Boli, bo taka moja uroda. Na wyregulowanie cyklu dostaje antykoncepcję, na której zostaję prawie 10 lat. 

Miesiączki nie są takie bolesne, krew też nie brudzi mi nowych dżinsów, da się żyć. W dodatku jadąc na wakacje biorę dwa opakowania pod rząd i w ogóle jestem najszczęśliwszym człowiekiem na świecie. Z czasem, moim jedynym problemem stają są częste bóle głowy w przerwie między jednym a drugim opakowaniem i  w pierwszym dniu miesiączki wyję z bólu przy oddawaniu stolca. Ale spokojnie – okazuje się, że mam tyłozgięcie macicy i w ogóle nie przejmuje się niczym, ginekologicznie jest wszystko w porządku. Boli – bo taka moja natura. 

Łapię każdą chwilę z życia, jestem zadowolonym z siebie młodym człowiekiem. Anioły nade mną czuwają, kończę szkołę, znajduję pracę, wychodzę za mąż. Wszystko dzieje się po kolei, tak jak powinno. Kolejny etap – dziecko, wszystko się układa – zachodzę w ciążę w drugim cyklu po odstawieniu tabletek. Po takim samym czasie tracę ją. Świat rozpada mi się w jednej chwili. Szybko dochodzę do siebie, w końcu wiem, że bardzo dużo ciąż się tak kończy, a ja na pewno zajdę zaraz w kolejną. Nie zachodzę. Taka moja natura...

Staram się dalej. Mam plamienia. Przed miesiączką, po miesiączce, z cyklu na cykl coraz większe. Czekam, zgodnie z zaleceniami lekarza, aż mój organizm po przejściach się wyreguluje. Nie reguluję się. Taka moja natura, nowa od kilku miesięcy. 

Zaczynam czytać Internet. Czytam go całego, zachodzę często zbyt głęboko i płaczę po nocach. Diagnozuję sobie endometriozę na podstawie kilku artykułów i biegnę do lekarza. Okazuje się, że padłam ofiarą dr Google. Lekarz karze mi jechać na narty i wyluzować. Endometriozę diagnozuje się na podstawie  laparoskopii, a ja jestem za młoda, żeby od razu iść pod nóż. Dostaję estrogeny, żeby wspomóc płodność. Wcale nie mam ochoty na narty.

Po tygodniu jedzenia estrogenów w tabletkach, z olbrzymim bólem próbuję dostać się do jakiekolwiek lekarza. Przekonuję recepcjonistkę i wbijam do ordynatora w sąsiednim mieście. Okazuje się, że mam torbiel endometrialną wielkości 5 cm. Ale oczywiście – nie przejmuję się niczym, w końcu lekarz powiedział, że torbiel endometrialna to nie jest endometrioza. Dostaję skierowanie na laparoskopię w powiatowym szpitalu, z pięknym widokiem na cmentarz. Jest początek lutego, zaraz są święta, będę mogła być operowana dopiero w nowym roku. Już czuję klimat świąt wypełniony oczekiwaniem na zabieg. Trudno.

Anioły nade mną czuwają. Nic nie dzieje się bez przyczyny. Nie doceniałam dobrego losu wiele razy, ale wiem, że mam w życiu szczęście. Opisuje swoją historię na forum ze staraczkami – tak, są takie fora, gdzie takie desperatki jak ja siedzą i próbują być mądrzejsze od lekarzy. Na szczęście znajdują się takie, które rzeczywiście mądrzejsze są. Od desperatek, mądrzejszych od lekarzy, dowiaduje się, że torbiel endometrialna to jest zawsze endometrioza i lekarz, który twierdzi inaczej nie powinien mnie operować. Zaczynam wierzyć, że lekarz musiał się pomylić, torbiel pewnie jest krwotoczna. W końcu mam wszystkie inne objawy endometriozy, wiec dlaczego miałaby to być właśnie torbiel endometrialna? Dowiaduję się, że są lekarze, którzy zajmują się endometriozą, umawiam się do jednego z nich. Terminy -  3 miesiące. 

Umawiam się do innego cenionego lekarza, zwykłego dobrego ginekologa, który potwierdzi, czy torbiel w ogóle jest endometrialna. Nadal, mimo, że mam wszystkie objawy, wierzę, że to nie jest to. W końcu to jest tak rzadka choroba. 

7 grudnia 2018 rok. Wychodzę spłakana z gabinetu i wiem, że zostaniemy razem do końca życia. Ja i moja  nowa towarzyszka Endometrioza. Poznałam ją właśnie, chociaż wiem, że jest ze mną od zawsze. Torbiel – wierzchołek góry lodowej. Jajniki zrośnięte z macicą. Przypominam sobie mgliście, jak jeden z lekarzy mi mówił, że mam jajniki dziwnie schowane za macicą. Dziwne, a jednak zbyt mało dziwne, aby zainteresować ordynatora szpitala powiatowego, dlaczego. Mam dreszcze, gdy pomyślę, ile zbagatelizował takich dziwnych jajników, jak moje.

10 grudnia 2018 rok. Zwalnia się termin u lekarza, który pracuje w klinice leczenia endometriozy. Rzucam wszystko i jadę na konsultację. Wiem już więcej – w końcu choruję od 3 dni, nastawiam się już na operację. Gdzieś czytałam – laparoskopia prywatnie kosztuje 6 tys. złotych, cieszę się, że nas stać.  Wychodzę z gabinetu chora jeszcze bardziej. Mam zmiany na jelicie, zrośniętą macicę z jajnikami i jelitem, wszystko razem – jedna wielka bezpłodna kupa organów, na końcu notatki lekarza – szacowany koszt 20 tysięcy złotych. Cieszę się, że mnie stać… 

Sama nie wiem, jakim cudem znajduje w sobie tyle energii. Nie idę do pracy, siadam z kartką przed komputerem i dzwonię. Rezonans. Klinika. Terminy. Kalendarz do końca półrocza jest zajęty, skontaktujemy się z Panią. Czuję się dziwnie, w tej kolejce. W lipcu kończę 30 lat. W moich marzeniach i planach miałam już być wtedy matką, a nie pacjentką kliniki leczenia endometriozy. Nie marzyłam o tym, więc w ogóle skąd ten pomysł, żeby życie potoczyło się w ten sposób?

Czytam internet dalej. Wchodzę coraz głębiej i znajduję. Kolejna klinika. Dzwonię. 

Rozmawiam z Panią Koordynator i płaczę jej do słuchawki. Prywatna klinika, obca kobieta, która poświęca mi godzinę rozmowy. Nawet nie jestem ich klientką. Dziękuje Bogu za tą rozmowę, która oprócz łez, daje mi ogromne wsparcie, nadzieję i wiele niezbędnych praktycznych informacji. Tego samego dnia udaje mi się zaklepać termin rezonansu i już wiem, że mogę jeszcze bardzo dużo zrobić.  I robię. Ustalam terminy konsultacji po rezonansie w obu znanych mi klinikach. Czytam i szukam informacji o lekarzach, którzy przeprowadzają operację i już mam kolejność zaufania na swojej liście. 

Loguję się na grupie wsparcia, mimo że  jak słyszę słowo „grupa wsparcia” to widzę w wyobraźni kółko z krzeseł, a na nich żony alkoholików albo ofiary przemocy domowej. Jestem Magda, mam endometriozę od 3 dni a choruję od 20 lat. Oczywiście grupa mnie pozytywnie zaskakuje. Otrzymuję ogromną pomoc. 

Rezonans wykonuję 13 lutego i postanawiam zostać w Warszawie na Walentynki. Zwiedzamy miasto – mam 30 lat i nigdy nie zwiedzałam stolicy. A teraz proszę – mam okazję. Oglądam architekturę miasta, którą widziałam tylko w telewizji. Wjeżdżamy na taras widokowy Pałacu Kultury i wspominam sceny z filmów. Uwielbiam oglądać maszerujących żołnierzy i po raz kolejny mam szczęście – trafiamy na zmianę warty pod Grobem Nieznanego Żołnierza. Świat jest ze mną, a nie przeciwko mnie. 

Po wynikach rezonansu odbywam dwie konsultację, dzień po dniu.

Poniedziałek: Wychodzę załamana z gabinetu, po raz kolejny opadają mi siły.  Dowiaduje się, że mam na jajniku zmiany reagujące na kontrast, które mogą wskazywać na nowotwór. Lekarz poleca zastanowić się nad procedurą zamrożenia komórek jajowych. Jelito do resekcji. Zajęte oba jajniki. Stawka kosztów operacji podnosi się do 30 tysięcy złotych. Nadal cieszę się, że nas stać. Nie myślę o rzeczach, z których będziemy musieli zrezygnować. Cieszę się, że w ogóle jest z czego rezygnować. Nie martwię się, że umrę na raka jajnika. W ogóle nie to mi w głowie. Wiem, że wygram każdą walkę, w końcu zmiany są od niedawna. Boję się strasznie, że historia onkologiczna przekreśli szansę na rodzinę. Postanawiam od jutra szukać informacji o adopcji z historią onkologiczną.

Wtorek: Rozmowa przebiega zupełnie inaczej. Lekarz prawdopodobieństwo nowotworu ocenia na poziomie poniżej 3% . Bardzo dobrze przemawia do mnie liczba 97% szans na to, że nie mam raka. Ciepły, spokojny głos lekarza wyjątkowo mnie uspokaja. Nie szukam już w Internecie o adopcji. Lekarz poddaje w wątpliwość, czy uda się zachować płodność po operacji. Zajęcie przez endometriozę obu jajników, oznacza, że jajowody mogą być w bardzo złym stanie, a bez nich – trudno zajść w ciąże. Nie boję się tego tak bardzo. Przynajmniej nie cały czas. Mam chwilę, gdy boję się tego strasznie, a wtedy powtarzam sobie, że w zeszłym roku przynajmniej jeden działał, więc nie może być tak źle.

28 luty 2019 rok. Przechodzę operację usunięcia endometriozy i podejmuję decyzję o założeniu membran bez względu na to, czy jajowody są drożne czy nie. Nie boję się , że nie obudzę się po operacji, ale na wszelki wypadek spisuję wszystkie loginy i hasła do kont. Jestem dzielna i odważna. 

Operacja się udaje. O dziwo, jajowody są w dobrym stanie i są drożne. Mam wrażenie, że sam lekarz jest tym mocno zaskoczony. Wracam do domu i wiem, że moja nowa znajoma jedzie razem ze mną. Jest w moich wszystkich komórkach ciała. 

Dziś jestem pół roku po operacji. Moja historia nie jest zakończona. Nadal nie zaszłam w ciążę, ale w dalszym ciągu wierzę, że uda mi się spełnić to marzenie. Nie wszystkie opcje są jeszcze wyczerpane. 

Moja historia nie jest historią o bólu. Owszem – ból był zawsze, ale skoro taka była moja natura, godziłam się na ból i nauczyłam się z nim żyć. Każdy tak może. 

Jestem pół roku po operacji. Gdyby nie konieczność wymiany podpasek, nie widziałabym, że w ogóle miesiączkuje. To dla mnie nowość. Nie płaczę w toalecie, podczas opróżniania.  Gdy o tym myślę, mam łzy szczęścia w oczach.

Patrzę na przyszłość z optymizmem. Analizuję wszystko, co mnie w życiu spotkało i wiem, że dam radę. Choroba, a raczej sama diagnoza to była ogromna lekcja dla mnie i mojej rodziny. Spadliśmy z bardzo wysoka w swoich oczekiwaniach wobec życia. A jednak – tyle rzeczy się udało, a mogło się nie udać. Prawdziwe szczęście. 

Nie traktuję endometriozy jako największe zło, które spotkało mnie w życiu. Powiecie – co Ty możesz wiedzieć, wszystko Ci się udało , a choroba nie wykluczyła Cię z życia jak inne dziewczyny. To też nie jest prawda. Nie wszystko mi się udało, ale przecież nie wszystko jest jeszcze przekreślone. 

Dopóki żyję, walczę. 

Moja diagnoza przyszła bardzo późno – po 20 lat od pierwszej miesiączki. Natomiast od diagnozy do leczenia minął tylko kwartał. Właściwie to zbieg jakiś przedziwnych magicznych okoliczności, które zaprowadziły mnie w odpowiednie miejsca w odpowiednim czasie. Los postawił na mojej drodze osoby, które wskazywały mi drogę. Moje Anioły od Endometriozy, zwykłe kobiety takie jak ja.  

Staram się o endometriozie mówić głośno, bo wiem, jak mało wiedzą o niej nie tylko kobiety, ale i lekarze. Gdy słyszę tytuł „czego kobiety nie wiedzą o endometriozie”, myślę, że trzeba słowo „kobiety” zamienić na „lekarze”. Moja późna diagnoza to tak naprawdę efekt braku świadomości lekarzy, z którymi miałam do czynienia przez całe życie. Nie korzystałam z usług lekarzy na NFZ, chodziłam prywatnie do najlepszych w mieście, w powiecie, lekarzy o największych autorytetach.  Niestety żaden, nawet mimo moich wątpliwości, nie przedstawił mi choćby możliwości rozszerzenia diagnozy. Mam też żal do lekarzy, że wszyscy powtarzali, że muszę mieć operację laparoskopową, aby zdiagnozować endometriozę, a wystarczyło dobrze wykonane badanie ginekologiczne i rezonans. Zrobiłabym to bardzo dawno, po pierwszym moim wejściu w Internet, gdzie sama skojarzyłam wszystkie objawy z chorobą. 

Nie traktuję  endometriozy jako największe zło, które w życiu mnie spotkało, bo to doświadczenie dużo mnie nauczyło. Poznałam dużo cudownych osób, przewartościowałam swoje życie, i zmieniłam styl życia na zdrowszy. Inaczej się odżywiam, inaczej wyglądam, inaczej żyję. Jestem tą samą Magdą, a jednak inną. Endometrioza zmieniła mnie w innego człowieka, myślę, że w lepszego. Chodziłam we mgle, miałam przymknięte oczy, a teraz inaczej patrzę na życie. Oddycham pełną piersią. 

To jest moja historia, dla wszystkich dziewczyn, które przerażone siedzą i myślą, że choroba je pokona i zabierze radość z życia. To zależy tylko od Was. Czasami najbardziej pełni życia, są właśnie Ci co umierają.  Nie ważne co Cię spotyka, ważne co Ty z tym zrobisz. Mam nadzieję, że moja historia przywróci Wam nadzieję i trochę inaczej spojrzycie na przebieg swojej choroby, znajdziecie w niej  chociaż odrobinę czegoś dobrego, tak jak ja. Chciałam Wam przesłać w tej historii, tą pozytywną energię, którą sama otrzymałam.

Podczas pisania tej historii, program podkreśla słowo „endometrioza” na czerwono. Dziwne, bo słowo Celiakia, na którą choruję zaledwie kilka procent ludzi, jest w słowniku. Daje mi to wiele do myślenia.