Endo-historia Joanny

Publikujemy #20 historię konkursową - "Opowiedz swoją endo-historię". Zachęcamy do lektury:


 To już około 25 lat... Pierwsze objawy tego, że jestem chora na endometriozę, odczułam mając już około 18 lat. Nie było łatwo... Przy każdej miesiączce straszliwy ból, doprowadzający do omdleń, przerażenie moich bliskich, którzy nie wiedzieli, co się ze mną dzieje. Ja sama nie wiedziałam, co się dzieje, dlaczego tak bardzo boli mnie brzuch. Wizyty u kolejnych lekarzy, którzy nie mieli "pomysłu" na diagnozę. Jedyne co mieli, to pomysł na coś, co wydawało im się, że jest leczeniem.

Były lata 90... Zalecano mi stosowanie bardzo różnych kombinacji leków hormonalnych, a nawet doustnych hormonalnych środków antykoncepcyjnych... bez wykonania jakichkolwiek badań mających na celu choćby określenie poziomu hormonów, ogólnego stanu zdrowia i wykluczenie ewentualnych przeciwwskazań. Zastosowane środki bardzo źle znosiłam, wystąpiła u mnie większość objawów ubocznych, z powodu których konieczna była wizyta u neurologa, który zapytał: "życie Ci niemiłe?" Wystraszyłam się wtedy i to bardzo. Po odstawieniu było jeszcze gorzej, niż przed stosowaniem tych środków.

Co dalej? Jak radzić sobie z potwornym bólem, z roku na rok coraz silniejszym, trwającym coraz dłużej i coraz bardziej opornym na działanie ogólnodostępnych leków przeciwbólowych...

Kolejne wizyty u kolejnych lekarzy i... bardzo niemedyczne diagnozy "taka uroda", "jak urodzisz, to przejdzie", "na co czekasz, czas na dziecko", "jak zaczyna boleć,     to proszę robić przysiady, to powinno pomóc", "bóle na tle psychicznym, innej przyczyny nie widzę"... te i wiele innych powodowało u mnie poczucie beznadziejności i niezrozumienia. Trwało to wiele lat, nauczyłam się radzić sobie       z bólem chociaż na tyle, żeby nie tracić przytomności w miejscach publicznych i unikać przyjazdu pogotowia. Od pracowników pogotowia również nasłuchałam się... Nie było łatwo...

Zapoznałam się z naturalnymi metodami rozpoznawania płodności, które umożliwiły mi z bardzo dużą dokładnością określić dzień spodziewanej miesiączki i planować czas, życie zgodnie z tym comiesięcznym, bolesnym wydarzeniem, oraz odpowiednio wczesne zastosować leki przeciwbólowe oraz naturalne metody łagodzenia bólu, co pozwoliło mi żyć w tych dniach bez pomocy pogotowia ratunkowego.

Myślałam, że sytuacja jest opanowana, nie miałam świadomości, że podstępna choroba cały czas się rozwijała. Nawet nie wiedziałam, co mi jest.

Nadeszły czasy powszechnego dostępu do Internetu. Wtedy przez "przypadek" trafiłam na informacje o Tygodniu Świadomości Endometriozy. Zaczęłam czytać         i zaczęły mieszać się we mnie uczucia przerażenia z powodu tego co przeczytałam, z uczuciem ulgi, że mam diagnozę i będę mogła się leczyć. Niestety miałam około 90% opisywanych objawów. Jeden z objawów brzmiał jak wyrok: "niepłodność".

Poszłam do mojej pani doktor, opowiedziałam jej o tym, co znalazłam                         i przeczytałam, liczyłam na zrozumienie, na jakąś diagnostykę i wreszcie konkretne leczenie. Zamiast tego przyszło kolejne rozczarowanie... usłyszałam "to niemożliwe, żebyś miała endometriozę". Czułam, że to jest ta choroba. Dlaczego nikt nie chciał mi uwierzyć?! Nie wiedziałam już do kogo iść. Bałam się po raz kolejny usłyszeć to, co już kiedyś słyszałam. Ból cały czas się nasilał, był już nie tylko podczas miesiączki, ale tydzień przed i kilka pierwszych dni cyklu. Pierwsze dwa dni miesiączki nie jadłam praktycznie nic oprócz leków przeciwbólowych. Bałam się,     że jeżeli zjem coś normalnego, to będę musiała iść do toalety. W tych dniach wizyty w toalecie, to był dodatkowy bardzo silny ból. (Kilka lat później dowiedziałam się,    że miałam ogniska choroby na pęcherzu i jelitach.)

Zaczęłam szukać pomocy w Internecie, w grupach wsparcia... Zastosowałam dietę warzywno-owocową, bóle bardzo się zmniejszyły, ale nie ustąpiły całkowicie. Zaczęłam zdrowo odżywiać się oraz stosować dietę, o której inne kobiety pisały,     że im pomogła w znacznym zmniejszeniu bólu.

Niestety jednak nie udało mi się znaleźć lekarza, który zająłby się moją diagnostyką    i leczeniem. A czas płynął i działał na moją niekorzyść. Pojawiło się uczucie ciągłego zmęczenia utrudniające funkcjonowanie.

W międzyczasie wyszłam za mąż, od samego początku bardzo chcieliśmy mieć dzieci, które jednak nie pojawiały się. Czułam, że moje podejrzenia są słuszne, że przyczyną jest niezdiagnozowana endometrioza. Mając świadomość powagi sytuacji i tego, że czas działa na naszą niekorzyść, oboje z mężem zdecydowaliśmy się skorzystać z naprotechnologii. Na wizytę musieliśmy jechać bardzo daleko, ale warto było. To był strzał w dziesiątkę. Lekarz do którego trafiliśmy, już na pierwszej wizycie powiedział, że podejrzewa u mnie endometriozę oraz kilka innych problemów zdrowotnych. Bardzo szybko miałam wykonane badania dodatkowe, zalecone przyjmowanie leków i zostałam zoperowana.

Po 20 latach walki z bólem i innymi objawami choroby, doczekałam się druzgocącej diagnozy: endometrioza IV stopnia. Usunięto większość ognisk, zrosty, ale usunięcie wszystkich nie było możliwe z powodu dużego ryzyka uszkodzenia innych narządów wewnętrznych. Zdawałam sobie sprawę z tego, że IV stopień endometriozy, oznacza bardzo małe, a właściwie prawie żadne szanse na macierzyństwo. Pomimo to mój lekarz był nastawiony bardzo optymistycznie. Posłusznie stosowałam zalecony dość duży zestaw leków i byłam prawie pewna, że jedyne co mi w życiu zostało, to bardzo pilnować się, żeby nie było gorzej, cieszyć się tym co mam, nie oczekiwać niczego więcej i... pożegnać się z nadzieją na dziecko.

Nie było łatwo… To był bardzo trudny czas... Właśnie wtedy wydarzyło się to, co było prawie niemożliwe. W drugim cyklu po operacji w sposób naturalny poczęło się nasze upragnione dzieciątko. Czas ciąży i karmienia piersią był pięknym czasem wielkiej radości z tego maleństwa, ale również "odpoczynku" od bólu. Okres ciąży spowodował wyciszenie choroby, a czas karmienia piersią w znacznym stopniu opóźnił powrót płodności po porodzie, co działało pozytywnie na stan mojego zdrowia.

W tej chwili znowu biorę leki i stosuję dietę, mające na celu powstrzymanie choroby. Mój obecny stan jest dużo lepszy niż przed ciążą. Ból trwa tylko kilka godzin             w pierwszym dniu cyklu. Pomaga mi mała dawka bardzo słabego leku przeciwbólowego dostępnego bez recepty. Nie jest tak źle jak było wcześniej.         Co mnie jeszcze czeka, tego nie wiem.

Uważam, że moja endo-historia ma dość szczęśliwe zakończenie, o ile możemy mówić o zakończeniu. Pomimo niezbyt młodego wieku jestem szczęśliwą i całkiem młodą mamą z wyciszoną endometriozą.

Jest XXI wiek i mam wielką nadzieję, że zostanie wynaleziony skuteczny lek, dający całkowite i trwałe wyleczenie. Mam również nadzieję, że zostaną dokładnie poznane przyczyny tej choroby i będzie można jej skutecznie zapobiegać przez eliminowanie tych przyczyn. 

Tego życzę nam, kobietom chorującym na endometriozę i naszym córkom, żeby one nie musiały chorować i cierpieć tak bardzo jak my. 

Tym kobietom, które cierpią i tak jak ja szukają pomocy, życzę żeby trafiły do dobrych kompetentnych lekarzy i doczekały się diagnozy i leczenia dużo wcześniej niż po 20 latach, a każda, która tego pragnie, doczekała się szczęśliwych narodzin dziecka. Nie poddawajcie się. Jesteśmy silne pomimo naszej choroby.



Dziękujemy za podzielenie się swoją historią.

Drogie Panie, wierzymy, że Wasze historie mogą sprawić, iż inne kobiety usłyszą nazwę "endometrioza" i zaczną się nią interesować albo dadzą motywację do walki tym, które o tej chorobie już wiedzą!

2 września ruszyło głosowanie na FB! W celu zagłosowania na tę historię, przejdź teraz do posta  

Zapraszamy na stronę główną konkursu, dostępną pod tym adresem.