Publikujemy #16 historię konkursową - "Opowiedz swoją endo-historię". Zachęcamy do lektury:
Zaczynając pisać moją historię choroby zastanawiam się od czego zacząć by miała swoją spójność aby nie pominąć ważnych przeżyć... Co innego jest pisać a co innego przeżyć, doświadczyć, czuć... Wiele historii jest jednakich, wiele historii łączy to samo - ból. OKROPNY BÓL. Ból, który porównuje do drutu kolczastego owiniętego na około brzucha wewnątrz... Gdzie każda kolczatka jest bardzo mocno napięta i przy najmniejszym ruchu , kolczatka napina się jeszcze bardziej wrzynając się w dany narząd . Czasem w jajnik, pęcherz, odbyt jednocześnie. Czasem zakłuje tak mocno, że się mdleje , wymiotuje. Ale zacznijmy wszystko od początku...
Zaczęłam dojrzewać. Pojawiła się miesiączka. Oczywiście bolesna. Jednak babcia, mama od pierwszej miesiączki zawsze mi wpajały teorię "MIESIĄCZKA MUSI BOLEĆ". Tak więc ten fakt bycia już KOBIETĄ musiałam zaakceptować. Zaakceptować fakt, że to boli, że to dni wyjęte zupełnie z życiorysu. Zawsze niepokoił mnie fakt, iż moje miesiączki były (UWAGA) bardzo skąpe i krótkie, maksymalnie trwały trzy dni (i tu w ogóle nie sprawdza się głowny objaw endometriozy, który mówi o obfitych miesiączkach). Lata uciekały, kiedy nagle mój okres zanikł definitywnie. Idąc do ginekologa usłyszałam, że mam w brzuchu bąbe zegarowa w postaci dziesięcio centymetrowego guza. I, że... jestem w ciąży.Z marszu trafiłam do szpitala gdzie wykonano mi laparoskopię z łyżeczkowaniem. Tak ciąza obumarła a był to dwunasty tydzień.Grozili usunięciem prawego jajnika, jednak udało się go uratować. Nie da się opisać co wtedy przeżywałam kiedy lekarz przyszedł po operacji mówiąc do dwudziestolatki : PANI NIGDY NIE BĘDZIE MOGŁA MIEĆ DZIECI. Świat mi się zawalił. Wychodząc ze szpitala, miewałam bóle, potworne bóle. Mąż wówczas chłopak dwa razy zawoził mnie na izbę przyjeć. Zbywali mnie mówiąc, bym zażyła nospę. Trzecim razem przywiózł mnie na izbę przyjęć juz prawie martwą... Kiedy mnie zobaczył lekarz w końcu mnie przyjął. Okazało się, że dwa tyg po mojej laparoskopii i łyżeczkowaniu , przez dwa tygodnie chodziłam z resztami po poronieniu bo żle wyłyżeczkowali mi macicę. Wówczas w szpitalu spędziłam miesiąc czasu, z infekcjami z transfuzjami krwi itd... Od tego momentu zaczęła się moja walka z endometriozą. Kiedy przyszedł wynik histopatologiczny widniało na nim |"endometriosis externa". Czytając go przez mysl mi nie przeszło , że to coś jest cholernie powaznego.
Pamiętam nawet w INTERNECIE szukałam informacji na temat endometriozy. Nic wtedy nie było , po za formułką na wikipedii "ROZROST BŁONY ŚLUZOWEJ MACICY". Kiedy udałam się na kontrolę do swojego ginekologa w mieście okazało się, że po laparoskopii GUZ (tak okresliła Pani doktor) wyrósł na nowo. Wielkością porównała go do wielkości śliwki. Pani doktor wówczas powiedziała mi slowa, które utknęły mi w pamięci do dziś. Powiedziała: "Przepraszam, nie potrafię leczyć endometriozy", wyjaśniła mniej więcej dlaczego, że jestem jej jedyną pacjentką z tym schorzeniem a na studiach mało uczono ją na temat endometriozy. Przepisała wówczas danazol na trzy miesiące i kazała przychodzić na obserwację.
To był okropny okres czasu. Kiedy chodziłam od ginekologa do ginekologa, który umiałby leczyc endometriozę. Każdy kolejny przepisywał hormony, leki, czopki ... Ciagle skarżyłam się na ból, a lekarze usmiechajac sie do mnie mowili "przeciez Pani jest zdrowa". Łzy napływają mi się do oczu pisząc tą historię. Rozumiecie??? Lekarz mówił mi ŻE JESTEM ZDROWA, ŻE JESTEM KOBIETĄ WIĘC MUSI MNIE BOLEĆ tak dodał te słowa. Uznałam siebie za wariatkę. Popadłam w silną depresję. Ból, silny ból mi towarzyszył, który niby sobie zmyśliłam. To był okropny czas. Jedynie mój mąż , który zawsze był obok wierzył mi i widział jak cierpię . Wierzył, że nie kłamię. Tylko on dał mi oparcie i zrozumienie. Bez niego nie dotrwałabym do miejsca w którym jestem dziś... Po kilku miesiącach na kontroli u lekarza usłyszałam dobre wieści: "jest Pani czysta a więc jest to dla Pani najlepszy moment na poczęcie dziecka, później nie będzie takiej szansy". Długo sie nie zastanawialiśmy i dziś mamy ośmioletnią jedyną corkę i uwierzcie to był nasz "jedyny milion w minutę" ;) . To była nasza najlepsza decyzja jaką w życiu podjęliśmy. Bo szanse na kolejne dziecko są marne. Ciąża to był okres dziewięciu miesiecy gdzie czułam się tak dobrze, najlepiej od kąd przyszła mi pierwsza miesiączka. Nie bolało mnie nic. Odetchnęłam z ulga. Żyłam, miałam się dobrze, byłam najszcześliwsza na świecie. Endometrioza zaatakowała po urodzeniu dziecka ze zdwojona siłą. Pojawiły się problemy z wypróżnianiem, miesiączki były jeszcze bardziej bolesne. Całą radość z macierzyństwa odebrała mi ona, podstępna zawistna ENDOMETRIOZA.
Lata mijały i w końcu temat endometriozy zaczął być poruszany w mediach. Pamiętam wtedy pierwszą grupę wsparcia na internecie. Przecierałam oczy z niedowierzania, że w końcu o endometriozie zaczyna się mówić głośno a kobiet z tym schorzeniem zaczęło przybywać. Szukając najlepszego ginekologa pytałam innych dziewczyn w internecie o koszty wizyty. Moja zawsze była najwyższa. Odniosłam wrażenie, że jak tylko lekarz dowiedział się, ze choruję na endometrioze wizyta kosztowała mnie więcej. I tak było z każdym kolejnym lekarzem ktorego szukałam po innych miejscowościach. Kolejny zaproponował visanne. Mimo dalszych bóli łykałam lek. Zwątpiłam, że cos, ktoś jest w stanie mi pomóc. Cierpiałam, płakałam noc w noc przez kolejne lata. Zaszyłam się w domu. Wstyd mi było gdziekolwiek wyjść. Bo gdziekolwiek bym nie wyszła w pobliżu musiałaby być toaleta. Czestomocz, parcie, jakby stado krasnoludków skakało mi po pecherzu było nie do wytrzymania. To czas kiedy pojawiły się bóle lędzwiowo krzyżowe. To czas kiedy latami leczono mnie na rwe kulszowa. To czas kiedy przeszłam mase zastrzyków, zabiegów bez poprawy. To czas kiedy nie mogłam ustać a nawet usiedzieć w pozycji pionowej. Na poczatku bóle lędzwiowe uaktywniały się na poczatku okresu. Później juz bóle były cały czas. Przez lata nie mogłam pujść do pracy. Straciłam wszelkie kontakty ze znajomymi. Utraciłam życie towarzyskie. W domu cały czas musiało być rozścielone łóżko. Kiedy robiłam jakąś czynność domową, co chwilę musiałam się kłaść. Najlepiej nogami ku górze. A mój maż przez te kilka lat dzien w dzień musiał masować maścią końska moje lędźwia. Z roku na rok mój stan zdrowia się pogarszał. Dolegliwości nasilały się coraz bardziej. Mając dwadzieścia kilka lat czułam się gorzej od mojej osiemdziesięcioletniej babci. Mąż wziął sprawy w swoje ręce. Krzyczał, że musi być na świecie specjalista od endometriozy. Że nie ma innej opcji. Wtedy usłyszeliśmy o rzekomym specjaliście z pewnego miasta...
Powstało tam centrum leczenia endometriozy. A , że było sześćdziesiąt kilometrów od nas to było dla nas, dla mnie zbawienie. Od razu tam pojechałam. Lekarz przyjmował w klinice prywatnie tyle, że kierował na laparoskopię z nfz w którym on był operatorem. Uważałam wówczas, że lepiej trafić nie mogłam. Dzisiaj wiem, ze operacja endometriozy musi być prywatnie. Lekarz mnie oszukał. Powiedział mi, że użył noża plazmowego jakiegoś nowego narzędzia do walki z endometriozą. A nawet, że użył kremu na zrosty. W protokole operacyjnym o jaki wyprosiłam szpital nie było nawet o tym zmianki. Operacja wówczas u niego z nfz nie dała rezultatu. Gdyż wróciłam do gabinetu lakarza dalej z bólem. Przepisywał leki i ciągle mi powtarzał, że boli bo mam stany zapalne, które musimy leczyć. Wizyty w jego gabinecie były nawet co dwa tygodnie nie wspominając, że jedna kosztowała około trzysta, czterysta złotych. Ciągle zauważał u mnie coś nowego. A to nadżerka, którą trzeba wypalić u niego w gabinecie za pięćset złotych i tak dalej i tak dalej... Niestety dziś już wiem, że przeprowadzenie operacji usuniecia endometriozy w tym czwartego stopnia jest nie możliwa z nfz gdyż sa limity. Na pacjentkę jest przydział około dwóch i pól tysiąca złotych. A więc jeśli zauważy lekarz podczas operacji dalsze głębokie nacieki nie rusza "bo limity" . Usuwa to co jest zagrażające życiu np torbiel endometrialną, która może pęknąć i spowodować zapalenie otrzewnej. Na wizytach u tego lekarza straciłam majątek. Niby coś tam zrobił podczas trzydziesto pięcio minutowej laparoskopii. Usunął zrośnięte narządy , torbiel endometrialną , wypłukał otrzewną między innymi... Powiedziałam w końcu sobie DOŚĆ, przestaje leczyć się u Pana Doktora. W krótce trafiłam na bardzo dobre opinie pacjentek nt innej kliniki endometriozy w Polsce. Wspaniali lekarze, którzy od razu zauważyli , że endometrioza nie została całkowicie wyczyszczona a przede wszystkim wiązadło krzyżowo maciczne jest w zroście co powoduje u mnie kilkuletni ból. Do tego adenomioza i zespół biernego przekrwienia przymacicz.Założyłam zbiórkę na prywatną operację . Zadzwoniłam jeszcze do lekarza z zachodu, który jest tak samo dobry. Z racji tego, iż w Polsce miałabym przeprowadzoną operację za około rok , zdecydowałam się na operację na zachodzie. Zbiórka pieniędzy na operację zebrała się w dwa miesiące. Były podejrzenia endometriozy na jelicie i pęcherzu stąd też mój wybór za granicami naszego kraju. Lekarz, który zajmuje się tam endometrioza jest człowiekiem nie tylko wybitnym ale wspaniałym. Ma nieprawdopodbna wiedzę. Poświecił mi ogrom czasu nawet jeśli wypytywaliśmy z męzem na temat schorzenia naszej córki. Przeszłam jego terapię żywieniowa przed laparoskopią. Prosił bym wykonała badanie na dysbiozę jelit, gdzie się potwierdziła. Po terapii , laparsokopia uwolnięcie w końcu wiązadła itd. Ulga momentalna. Po powrocie kontynuacja diety przeciwzapalnej do tego suplementacja , zioła, naturopatia... Terapia aloesem. Suplementy , priobiotykoterapia. BEZ HORMONÓW, BEZ LEKÓW. Ja wiem, że trudno w to uwierzyć ale dopiero teraz czuję, że życie mi powróciło. Terapia żywieniowa wyleczyła mnie z kilkuletniego nadciśnienia tętniczego! Wyleczyła mi wszelkie dolegliwości, które utrudniały mi funkcjonaowanie na co dzień! Bóle żoładka ustąpiły całkowicie, problemy z wypróznianiem, biegunki , wzdęcia wszystko jak ręką odjął!!! W końcu schudłam, tak po prostu bez wysiłku, gdzie przez lata katowałam się dietami i ćwiczeniami bez efektów! Terapią oczyściłam wątrobę. A wyniki z krwi po zakończeniu terapii nigdy nie były takie dobre. Wszystko mi ustąpiło jak za machnięciem czarodziejskiej ródżki. Nawet kilkuletnie pokrzywki i wszelkie alergie tego lata mnie przestały męczyć. To na prawdę jest nieprawdopodobne. Laparoskopia na zachodzie pełen profesjonalizm. Mogę żyć, mogę funkcjonować, mogę cieszyc się życiem. To cud. Na prawdę istny cud. Choroba zabrała mi kilkanaście lat życia. To wspaniale móc żyć i leczyć się w takich czasach gdzie w końcu endometrioza nie jest bagatelizowana. To wspaniale mieć w końcu takich secjalistów. Jestem wdzięczna placówce w Polsce, która leczy endometriozę , która nakierowała mnie " na zachód", za wszelką pomoc. Za terapię żywieniową, za lekarzy, za wspaniałych dietetyków , koordynatorek. Za to, że kilku letnie staranie się o drugiego dzidziusia kiedyś byłoby niemożliwe. A dziś po tylu latach starań o drugie potomstwo, po skończonej terapii i po dwóch miesiącach od laparoskopii za granicami kraju, móc ujrzec na teście dwie kreseczki to CUD. A łzy szcześcia w naszych oczach w oczach naszej starszej córki która przez osiem lat błagała o potomstwo są przykładem tego, że trafiłam w najlepsze możliwe ręce. I , że z endometriozą da się zyć tylko trzeba w te odpowiednie ręce trafić. Na szczescie dziś jest internet , w którym my dziewczyny z endometrioza polecamy te najlepsze rece. Kobietki ! Nie poddawajcie się, walczcie.
Anka 30l.
Dziękujemy za podzielenie się swoją historią.
Drogie Panie, wierzymy, że Wasze historie mogą sprawić, iż inne kobiety usłyszą nazwę "endometrioza" i zaczną się nią interesować albo dadzą motywację do walki tym, które o tej chorobie już wiedzą!
2 września ruszyło głosowanie na FB! W celu zagłosowania na tę historię, przejdź teraz do posta
Zapraszamy na stronę główną konkursu, dostępną pod tym adresem.
Endo-historia Anki (30 lat)
endo-historia endometrioza konkurs