Publikujemy #14 historię konkursową - "Opowiedz swoją endo-historię". Zachęcamy do lektury:

Mój endo-koszmar

Ludzie mówią, że kobiety są silne, mają mocniejszą psychikę od mężczyzn, potrafią wiele wytrzymać. W rzeczywistości kobiety mają słabszą strukturę fizyczną. Jednakże faktycznie kobiety odznaczają się większą niż mężczyźni wytrwałością, wytrzymałością na ból (poród) i odpornością przy pracy. Kobiety wyróżniają się taką cechą psychiczną, jaką jest alterocentryzm, czyli skierowanie psychiki ku innym ludziom. Kobiety są silne psychicznie, ale do czasu… Do czasu, kiedy ich same dopadnie poważna choroba lub ich bliskich. Tak było właśnie ze mną. Zacznijmy jednak od początku.

Tak właściwie moja historia zaczęła się jeszcze przed moją pierwszą miesiączką. Był marzec 1995 roku. Miałam wtedy 4,5 roku. To wtedy trafiłam do szpitala z zapaleniem wyrostka, który mi usunięto, a po którym została mi 6-centymetrowa gruba blizna na brzuchu po prawej stronie u dołu. Poza blizną po operacji „dostałam w prezencie” nie do zniesienia ból brzucha, podbrzusza, jelit. Kiedy byłam w wieku wczesnoszkolnym, bardzo często miałam silne bóle brzucha i głowy, często połączone z nudnościami i wymiotami. Niestety to był dopiero początek mojego koszmaru bólowego. Nikt nie wiedział, co mi jest i uważano wtedy, że to zatrucie pokarmowe.

Kiedy miałam 14 lat, czyli jak byłam w 2 klasie gimnazjum, zaczęłam miesiączkować. Wtedy myślałam, że obfite i bardzo bolesne miesiączki, to coś normalnego i że każda dziewczyna tak ma, że to musi po prostu boleć. Do tego jeszcze miałam omdlenia, silne bóle głowy i jelit. Pewnego dnia doświadczyłam bardzo mocnego wstydu. Nie dość, że zabrudziłam krwią całe krzesło, to jeszcze spodnie miałam całe we krwi, a miałam jasne jeansowe. Wszystko było widać. Koleżanki się ze mnie śmiały. Musiałam zwolnić się do domu. W domu również pobrudziłam kiedyś krzesło i do tej pory jest na nim ślad. Nigdy nie zapomniałam tego uczucia wstydu, którego wtedy doświadczyłam.

Nie pamiętam dokładnie, w jakim wieku byłam pierwszy raz u ginekologa. Było to chyba ok. 3 klasy gimnazjum, początek liceum. Moja mama wzięła mnie do swojego ginekologa, który przepisał mi antykoncepcję, po której bardzo tyłam i miałam omdlenia.

W liceum, gdy prawie zemdlałam, zaprowadzili mnie do pielęgniarki i mówiłam jej, że biorę antykoncepcję, że to może dlatego te omdlenia. Kilka dni później dowiedziałam się od mojej koleżanki z gimnazjum, której tata uczył w mojej szkole, że nauczyciele o mnie rozmawiali i dowiedzieli się, że biorę antykoncepcję. To był dla mnie jeszcze gorszy wstyd niż z doświadczenia w gimnazjum. Później bardzo dokuczały mi biegunki na przemian z zaparciami. Ginekolog po badaniu stwierdził, że u mnie to problem z jelitem. Zalecił mi wtedy syrop do picia na te zaparcia, ale on niewiele pomógł. Rzadko do niego chodziłam, a później zmarł. Później długo nie byłam u ginekologa, mimo iż moje dolegliwości wcale nie przechodziły, a inni tylko mówili, że miesiączka musi boleć i że to normalne.

W 2013 r. poznałam w dość nietypowy sposób mojego ginekologa, u którego leczę się do teraz i na NFZ. Byłam w ekipie prowadzącej rekolekcje ewangelizacyjne i podczas jednej przerwy rozmawiałam z uczestnikami i wśród nich był właśnie ginekolog. W ogóle okazało się, że niedawno przeprowadził się z rodziną z Wrocławia do Radomia. Powiedziałam mu wtedy, że mam problem z upławami. Kilka dni później byłam u niego na pierwszej wizycie. To właśnie on zaczął mnie diagnozować, analizować moje objawy. Wiele osób wmawiało mi, że mam depresję i powinnam brać psychotropy. Okazało się jednak, że to były zaburzenia hormonalne, silny PMS. Do tego okazało się, że mam hiperprolaktynemię, która spowodowana była przez mikrogruczolaka przysadki, który został wykryty rezonansem magnetycznym, na który skierowała mnie neurolog. Zaczęłam też leczyć się u endokrynologa z powodu hiperprolaktynemii. Do tego doszła jeszcze niedoczynność tarczycy. Od kardiologa dowiedziałam się również, że mam niedomykalność mitralną zastawki.

Od 2013 r. ginekolog leczył mnie różnymi sposobami – leki ziołowe, Naltrexon, hormonalna terapia zastępcza, a od ok. 2017 r. hormonami na endometriozę – Duphaston, Orgametril, Visanne, choć nie mówił mi, że mam endometriozę. Do tego oczywiście leki przeciwbólowe – Aulin, Paracetamol i przeciwkrwotoczne – Exacyl, Cyclonamine, Ergotaminum. Przepisał mi nawet lek narkotyczny, ale bałam się go brać. Dopiero w listopadzie 2018 r. mój ginekolog powiedział mi, że ma takie podejrzenia, że mogę mieć endometriozę. W sierpniu 2018 r. miałam robioną kolonoskopię, która wykazała jedynie grudki chłonne, a gastrolog powiedziała, że u mnie biegunki mogą być z endometriozy, jeśli ginekolog tak podejrzewa, a leki na jelita nie pomagały. Na biegunki jedynie pomagał mi Loperamid – opioidowy lek działający bezpośrednio na jelita. W styczniu 2019 r. miałam robioną gastroskopię, ale nic nie wykazała. Celiakia również została wykluczona. Od grudnia 2018 r. do połowy lutego 2019 r. brałam Visanne, ale musiałam go odstawić przede wszystkim ze względu na silną depresję, myśli samobójcze, a nawet chęć skończenia życia, jak i ze względu na silne uczulenie, które mi się pojawiło na ręce. Dwie silne maści sterydowe nie pomagały na to uczulenie. Mój ginekolog pozwolił mi odstawić lek. Stwierdził, że jest to rodzaj powikłania i uczulenia na gestageny. W marcu 2019 r. zrobiłam badanie markeru CA 125 i wyszedł sporo podwyższony. Wtedy też mój ginekolog w końcu zdecydował, by dać mi skierowanie do szpitala, bo już wszystkie możliwe sposoby leczenia zostały wyczerpane. Chodziłam do wielu innych specjalistów: endokrynologa, neurologa, neurochirurga, psychiatry, psychologa, okulisty, gastrologa, kardiologa, laryngologa, audiologa. Lekarze byli już bezradni w leczeniu moich różnych chorób i objawów, bo ciężko było określić, co z czego u mnie wynika przy tylu różnych dolegliwościach.

Najpierw mój ginekolog skierował mnie do szpitala w Łukowie, ale później stwierdził, że u mnie jest tak trudna sytuacja, że powinnam jechać do Warszawy. Szukałam różnych informacji na ten temat, gdzie najlepiej zrobić operację na NFZ, bo na prywatną mnie nie stać, ani mojej rodziny. Dzięki grupie wsparcia dowiedziałam się o jednym z lepszych szpitali w Warszawie. Zadzwoniłam tam i nawet długo nie czekałam na termin. Termin miałam na 25 czerwca 2019 r. Jeszcze zanim miałam pójść na operację, mój ginekolog zalecił mi, bym zrobiła dokładniejsze USG w kierunku endometriozy, które robią również w Warszawie. Tam pojechałam w kwietniu. Pani doktor robiła bardzo dokładne USG, które było dla mnie bardzo bolesne, jak większość innych robionych USG. Potwierdziła, że mój lekarz dobrze mi postawił wstępną diagnozę i że mam ognisko endometriozy w więzadle wieszadłowym jajnika lewego. Do tego okazało się, że mam wszystko ze sobą zrośnięte i dużo płynu w zatoce Douglasa, bo ponad 20 cm. Rok wcześniej na badaniu USG jamy brzusznej miałam tylko 10 mm płynu.

Po tej wizycie kilka dni później miałam jedną z najcięższych dla mnie miesiączek. Płakałam z bólu krzyża, jak byłam w pracy. Brałam 2 saszetki Aulinu plus Paracetamol 500 i Loperamid i dopiero w miarę mogłam funkcjonować.

Jeszcze zanim trafiłam na stół operacyjny, 2 tygodnie przed operacją byłam umówiona do lekarza, który pracuje w tym szpitalu, ale nie wiedziałam, czy mnie będzie operował. Na wizycie stwierdził, że już dawno temu powinnam mieć zrobioną operację i że dziwi go, że leczenie hormonalne nie pomogło i że prawdopodobnie wszystko u mnie się zaczęło po operacji wyrostka. Powiedział, że dopiero po operacji będzie mógł postawić konkretną diagnozę i że też nie zaleca hormonów.

Operację miałam 25 czerwca 2019 r. ok. godz. 14:00. Po operacji okazało się, że miałam dużo zrostów, a ognisko endometriozy było niewielkie. Lekarz, który robił mi wypis, powiedział, że moje bóle podbrzusza głównie były od zrostów. W karcie napisali: „zrost sieci z otrzewną ścienną przedniej ściany brzucha. Ognisko endometriozy prawego więzadła krzyżowego macicy”. W raporcie z operacji nazwali to nawet: „masywny zrost sieci […]”. Nie wyobrażam sobie, co tam musiałam mieć w brzuchu. Przynajmniej przyczyna moich dolegliwości bólowych została zdiagnozowana i nikt mi nie może mówić, że sobie wmawiałam bóle i że przesadzałam, że mnie tak bolało.

Po operacji dzięki temu, że dużo chodziłam, nie byłam w miejscu, szybko doszłam do siebie. Jakiś czas miałam jeszcze biegunki. Bardzo się bałam, jaka będzie pierwsza miesiączka po operacji. Jeśli chodzi o bóle, to naprawdę praktycznie ich nie było i na cały okres wzięłam tylko 1 saszetkę Aulinu, a wcześniej brałam 2 na dzień przez cały okres. Biegunki również znikły, co mnie bardzo ucieszyło, bo tak naprawdę, to najgorsze dla mnie były te biegunki. Niestety jednak zarówno pierwszy, jak i drugi okres po operacji był bardzo obfity i dostałam silnego krwotoku, na który nawet leki przeciwkrwotoczne nie pomagały. Znów koszmar sprzed lat, gdy byłam w gimnazjum, wrócił, a przede wszystkim ogromne poczucie wstydu przed innymi, niekomfortowa sytuacja. Jakie będzie dalsze moje leczenie, tego nie wiem. Cieszę się jednak, że miałam tę operację i że pomogła w zmniejszeniu bólu i uwolnili mi zrosty, które powodowały tak silne bóle. Warto się nie poddawać i szukać przyczyny bólu i nie dawać sobie wmawiać, że jest się hipochondrykiem i że się przesadza z bólem! Nikt, kto tego nie doświadczył, nie może tego zrozumieć, a przede wszystkim nie ma prawa oceniać czyjegoś bólu. Porównywanie bólu porodowego, który trwa tylko w czasie porodu, a ból trwający przez większość życia w każdym miesiącu po kilka dni, to jest ogromna różnica. Nie byłam jeszcze w ciąży i nie rodziłam, ale na pewno nie można porównywać takiego bólu do bólów związanych ze zrostami i endometriozą.

      

    

Dziękujemy za podzielenie się swoją historią.

Drogie Panie, wierzymy, że Wasze historie mogą sprawić, iż inne kobiety usłyszą nazwę "endometrioza" i zaczną się nią interesować albo dadzą motywację do walki tym, które o tej chorobie już wiedzą!

2 września ruszyło głosowanie na FB! W celu zagłosowania na tę historię, przejdź teraz do posta 

Zapraszamy na stronę główną konkursu, dostępną pod tym adresem.