Publikujemy #23 historię konkursową - "Opowiedz swoją endo-historię". Zachęcamy do lektury:

„Mam endometriozę.” - powiedziałam do mamy. „A co to jest?” – zapytała. Nikt w mojej rodzinie nie słyszał wcześniej o tej chorobie. Ja również pomimo, że od czasów liceum wiele czytałam na temat zdrowia. Interesowałam się medycyną, dietetyką, zagadnieniami z obszaru sportu, np. regeneracją organizmu po wysiłku fizycznym. Zdrowy styl życia to był zawsze obszar, o którym chciałam wiedzieć więcej i więcej. Tym większe było moje zdziwienie, kiedy zachorowałam. Dodatkowo nigdy nie natrafiłam na opis tej choroby, trudno było mi więc mieć jakieś wyobrażenie o niej.  Kiedyś mama zapytała „Od czego Ci się to zrobiło?”. To dobre pytanie. Sama sobie je zadaję, chociaż wiem, że nie jest znana jednoznaczna przyczyna tej choroby. Znanych jest natomiast wiele czynników ryzyka i chyba część z nich u mnie obecnych spowodowało jej wystąpienie.

Już w podstawówce czułam, że w kwestiach rozwoju układu rozrodczego jest coś nie tak. Kiedyś ktoś lekko uderzył mnie łokciem w lewą pierś. Pamiętam, że ból był wyraźny i silny. Później wyczułam, że w tej piersi jest niewielki guz. Udałam się do lekarza rodzinnego, ale pani doktor po zbadaniu uśmiechnęła się tylko jakby rozbawiona i powiedziała, że bolą mnie piersi, bo mi rosną. Wcale mnie to nie uspokoiło. Do tematu wróciłam w dorosłym życiu wspominając o tym ginekologowi, który zdiagnozował endometriozę. „A z tym to do onkologa.”- usłyszałam. Badania potwierdziły obecność guza, na szczęście nie zmieniał swoich rozmiarów a biopsja nic nie wykazała. 

Kiedy dorastałam obserwowałam koleżanki i miałam wrażenie, że one stają się kobietami, a ja jakby wyglądam wciąż jak nastolatka. Do dzisiaj każdy dziwi się, że mam już 37 lat, bo podobno na tyle nie wyglądam. Spokoju nie dawał mi też nigdy niekończący się trądzik. Mówiono mi, że z tego się wyrasta. Czekałam i czekałam, ale on jest ze mną do dziś. Co prawda już w niewielkim zakresie, ale to też budziło mój niepokój, że z moimi hormonami dzieję się coś złego.

Od samego początku miałam również obfite miesiączki, ale czułam się bardzo dobrze. Ze względu na trochę zmienne cykle oraz ból jajników pojawiający się regularnie od początku studiów udałam się do ginekologa. Dostałam tabletki hormonalne, które niczego nie zmieniły. USG nie wykazywało żadnych nieprawidłowości w obszarze jajników ,a ja wciąż chodziłam przygnębiona. Coś mi w tym wszystkim jednak nie zgadzało się. Zmiana ginekologa nic nie dała. Postanowiłam, że zaniecham dalszych wizyt u lekarzy, skoro jestem zdrowa. Dopiero po studiach, kiedy pojawiły się plamienia na 4 dni przed miesiączką poszłam na kontrolę. Lekarz stwierdził torbiele jajników i kazał czekać. Ze względu na zmianę miejsca zamieszkania, zmieniłam również lekarza i wtedy po raz pierwszy w wieku 26 lat dowiedziałam się, że mam torbiel endometrialną. Pamiętam stres związany z badaniem CA-125. Wyczytałam, że jest to marker nowotworowy. Jednak w oczekiwaniu na wyniki stwierdziłam, że jest to mało prawdopodobne, abym miała raka. To były początki zdobywania wiedzy o endometriozie i nie wiedziałam jakie ma znaczenie ten wskaźnik do diagnostyki tym bardziej, że wkrótce okazało się, że jest zupełnie w normie. 

Niepowodzenie leczenia luteiną i innymi medykamentami w celu wchłonięcia się torbieli skłoniły mnie do uważniejszego przyjrzenia się problemowi. Udało mi się znaleźć więcej informacji o chorobie a przede wszystkim lekarza, który specjalizował się w leczeniu tej przypadłości a nawet przeprowadzał operacje. Niestety mój optymizm nie trwał długo, bo każdy lek, który dostawałam z estrogenami dawał wiele skutków ubocznych i był przeze mnie w krótkim czasie odrzucany. Po jednym z nich do dziś mam popękane żyłki w oczach a na dokładkę pojawiły się migreny. Lekarz pytał mnie o plany macierzyńskie, ale nie byłam jeszcze w związku z perspektywą na założenie rodziny.  Poinformowałam go o tym. Powiedział, że jeśli leki mi nie pomogą to operacja i ciąża. Odniosłam wrażenie, że w ogóle mnie nie słuchał. W końcu pojawił się cud – lek na endometriozę. Był strasznie drogi, ale to mnie uspokoiło. Wkrótce wprowadzono refundację, więc leczenie stało się o wiele łatwiejsze. Tylko psychicznie byłam zdołowana, bo na każdej wizycie ginekolog pytał mnie, kiedy planuję być w ciąży. Słysząc to pytanie wielokrotnie, zadzwoniłam kiedyś po wizycie i poprosiłam, żeby mi go więcej nie zadawał. Nie wspomnę już o takich uwagach ze strony niektórych członków rodziny. Kiedy przychodziłam po kolejną receptę, wpadałam do gabinetu i wychodziłam z niego równie szybko, byle nie usłyszeć po raz kolejny tego samego pytania. Wielu osobom wydaje się, że małżeństwo można zaplanować niemal jak listę zakupów. Z wyprzedzeniem, adekwatnie do potrzeb i w zakresie jaki nas interesuje. Nie każdemu jednak życie osobiste pisze optymistyczne scenariusze pomimo starań. 

Lek brałam prawie dwa lata. Wskazania były na maksymalnie 9 miesięcy, więc i tak przeciągnęłam sprawę. Wiedząc, że w najbliższej perspektywie nie będę w ciąży, przestałam w ogóle chodzić do lekarza. Czułam się jak w potrzasku. Z jednej strony choroba, z drugiej brak perspektyw na jej - tak wydawało się - proste wyleczenie poprzez założenie rodziny. Dla lekarza to była kwestia mojej decyzji czy decyduję się na dziecko, a dla mnie to wyzwanie nie do osiągnięcia. Byłam załamana tą sytuacją. Uświadomiłam sobie, że chłopak, z którym byłam w liceum był tym, kogo szukałam. Jednak ze względu na młody wiek miałam dać sobie z nim spokój, zająć się nauką, bo jeszcze na nie jednego trafię. Nie trafiłam. Zrozumiałam, że można być w różnych związkach, ale niełatwo jest znaleźć osobę, z którą jest  naprawdę dobrze. 

Na domiar złego, po odstawieniu hormonów mój koszmar z endometriozą miał się dopiero rozpocząć. Miesiączki zrobiły się niebezpiecznie obfite, gwałtowne i bolesne. Poprzedzały je migreny, wymioty, biegunki. Później biegunki miałam już niemal każdego dnia. Pojawiły się infekcje, suchość pochwy. W czasie miesiączki w dole po prawej stronie strasznie mnie rwało. Żadne leki przeciwbólowe mi nie pomagały. Rodzice odesłali mnie do szpitala, ale zaraz zostałam odprawiona z niczym do domu. Wskazania – leczenia ambulatoryjne. Nie pojawiłam się już u ginekologa, bo nie miałam po co. Mężczyzna, z którym wiązałam wtedy nadzieję na wspólną przyszłość, jak się okazało miał problem z alkoholem. Znów wróciłam do punktu wyjścia. Nic nie robiłam. Męczyłam się długo zanim mój organizm zaczął wracać do równowagi po leczeniu hormonalnym. Jedynie mój lekarz rodzinny pomógł mi wyjść z anemii, bo miałam już na co dzień zawroty głowy. Ginekolodzy nigdy się nie przejmowali, gdy mówiłam, że mam obfite miesiączki. Nie widzieli potrzeby badań hormonalnych, niczego. Jedynie mój lekarz rodzinny zainteresował się moim stanem zdrowia, ale nie mógł mi pomóc za wiele. 

W końcu pojawił się cień nadziei na zmianę sytuacji. Poznałam mojego męża. Ze względu na opór ginekologów sama zaczęłam robić sobie prywatnie różne badania. Kiedyś nie wiedziałam o takich możliwościach, by bez skierowania zbadać sobie jakieś parametry. Z czasem podejście lekarzy się zmieniało. Pojawiło się wiele prywatnych przychodni i zaczęłam drążyć temat na nowo. Teraz już bardziej skrupulatnie. Kiedy zdecydowaliśmy się na ślub postanowiłam oczyścić jajniki z torbieli, bo czułam, że ciąża w takim stanie się nie uda. Ponadto wiedziałam, że endometrioza może być zlokalizowana w innych miejscach, a ja miałam już 35 lat i nie mogłam tracić zbyt wiele czasu, starając się o dziecko bezskutecznie. Pamiętałam też słowa ginekologa – operacja a potem ciąża. To dużo pomoże w walce z tą chorobą, a może nawet w ogóle mi już nie wróci. Ginekolog, który mnie  wtedy monitorował i wiedział o endometriozie nagle jakby nie był jej pewny i zaczął ociągać się z wypisaniem skierowania na operację. Chciałam z nią zdążyć przed ślubem, aby później już na spokojnie rozpocząć starania. Wypisał mi skierowanie na HE4. Jak zobaczyłam, że jest to badanie w kierunku raka jajnika, to była przerażona. Razem z narzeczonym płakaliśmy, że teraz nie mogę umrzeć. Na szczęście badanie wyszło w normie. Do operacji ostatecznie doszło a nawet jej termin przyspieszył ginekolog, który wcześniej męczył mnie pytaniami o ciążę. Spotkałam go w szpitalu i powiedziałam, że teraz mogę starać się o dziecko a mam już 35 lat, więc udało się mnie wpisać na wcześniejszy termin. 

Po zabiegu zapytałam operującego ginekologa, czy poza jajnikami miałam gdzieś endometriozę, np. na jelicie. Powiedziała, że nie, wszędzie czysto. Byłam zadowolona, ale ze szpitala wyszłam zgięta w pół z bólem w dole po prawej stronie. Na wypisie zobaczyłam, że miałam usuniętego mięśniaka. Ginekolog nie wspominał o nim, więc pomyślałam, że pewnie w tym miejscu był wycięty, a rana boli. Jednak ból nie mijał, ciąży nie było, a ginekolog prowadzący chciał robić mi stymulację owulacji. Byłam przerażona, że po raz kolejny mam w perspektywie estrogeny. Ze względu na nieskuteczność lekarza w wielu kwestiach, który głównie ograniczał się do robienia usg po każdej miesiączce i stwierdzenia, że chociaż byłam operowana to i tak mam endometriozę mimo, że wypis mówił co innego, postanowiłam zmienić lekarza. 

Kiedyś oglądałam program medyczny w telewizji i usłyszałam o nowoczesnym leczeniu endometriozy. Zaczęłam zgłębiać temat. Moja ginekolog powiedziała, że wypis, który dostałam ze szpitala, jest niepełny i powinnam udać się do administracji po komplet dokumentów. Byłam załamana, kiedy przeczytałam, że mam ogniska endometriozy na otrzewnej. Lekarz w szpitalu okłamał mnie. W telewizji usłyszałam, że do diagnozowania endometriozy wykorzystuje się rezonans magnetyczny. Poprosiłam moją ginekolog o skierowanie i okazało się, że mam ogniska endometriozy. Udało mi się znaleźć kontakt do kliniki, która usuwa endometriozę z wszystkich możliwych miejsc, bo NFZ wykonuje zabiegi tylko na jajnikach. Tyle, że nikt nie informuje o tym pacjentki… Rezonans wskazywał na miejsca choroby, ale musiałam udać się do ginekologa na dodatkową na wizytę kwalifikującą do operacji. Wtedy przeżyłam kolejne załamanie. Okazało się, że mam endometriozę na jelicie oraz adenomiozę. Wracałam do domu pociągiem, płacząc całą drogę. Groziła mi stomia, a adenomiozy nie można się pozbyć. Na dodatek wysokie koszty operacji. Złożyłam wniosek do firmy o zapomogę, ale odpisano mi, że pomoc może być udzielona po przedłożeniu rachunków. Na szczęście w uzbieraniu większej kwoty  pomogli moi rodzice. 

Do operacji przygotowywałam się z optymizmem. Od kliniki miałam duże wsparcie. Zarówno od lekarza, jak i od pani koordynator. Lekarz okazał się oazą spokoju, a jego tłumaczenie choroby morzem wiedzy dla mnie. Poznałam dogłębnie wiele jej aspektów, ale wszystkie wykonane przeze mnie badania były w normie. Nie mam chorób towarzyszących, badania immunologiczne, hormonalne, wszystko idealnie w normie. Z badań wynikało, że jestem okazem zdrowia. Sprawdzałam też składniki odżywcze, bo zastanawiałam się, czy w mojej diecie czegoś brakuje. Może gdzieś popełniałam błąd. Obwiniałam się, że może byłam za bardzo szczupła i hormony były rozchwiane. Innym razem wyrzucałam sobie, że to brak dziecka sprzyja endometriozie. Przypomniało mi się też, że przyrodnia siostra mojej mamy zmarła na raka macicy, a jej córka miała problemy z zajściem w ciążę. Jednak w kolejnym pokoleniu nie ma takich problemów. Czy to więc wina genów? Poza tym przypadkiem pochodzę przecież z rodziny długowiecznej. Matka mojego ojca zmarła naturalnie w wieku 96 lat, a jedyne co jej dolegało, to nadciśnienie. Nikt poza mną nie miał i nie ma problemów ginekologicznych.

Kiedy lekarz uspokoił mnie, że stomia mi nie grozi, a zabieg wydaje się rutynowy, bo choroba nie jest u mnie bardzo rozległa, nie mogłam się doczekać operacji. Wyobrażałam sobie jak lekarz mi wycina wszystkie ogniska, również to bolesne w dole po prawej stronie, a ja wracam do domu bez bólu i zachodzę w ciążę. Jednak wkrótce miało przyjść najgorsze. Podczas operacji okazało się, że mimo bardzo dobrego rezonansu, nie wszystko było ujęte w jego wyniku i miałam również endometriozę na pęcherzu. Co gorsza, podczas operacji doszło do uszkodzenia jednej z tętnic i groziło mi wykrwawienie się. Prawie bym umarła. Tak naprawdę dopiero teraz do mnie to dociera, jakiś czas po operacji. Niestety ból w dole po prawej stronie pozostał. Dowiedziałam się, że może to być endometrioza biała, której nie widać w klasycznej operacji lub uszkodzony nerw. 

Pewnego dnia będąc w pracy zobaczyłam, że kolejny już dzień mocz ma zabarwienie czerwone. Przeraziłam się. Wróciłam do domu ze łzami w oczach. Mój mąż przeżywał razem ze mną, że to może nowe ognisko endometriozy na pęcherzu. Krew w moczu to jeden z jej objawów. Kiedy tak martwiliśmy się moim stanem zdrowia powiedziałam, że nie będę jadła buraczków, bo od tego robi się czerwony mocz i wtedy nie rozróżnię czy jest to od endometriozy czy od jedzenia i w tym momencie uświadomiłam sobie, że w ostatnich dniach zajadałam się buraczkami i to one zabarwiły mocz na taki kolor. Po tych wszystkich trudnych doświadczeniach byłam przewrażliwiona. Teraz były już łzy szczęścia.

Kiedy powiedziałam mojemu ojcu, że endometrioza to choroba przewlekła i na dzień dzisiejszy nieuleczalna, tylko jakby parsknął śmiechem. Powiedział, że ona mi się zrobiła, bo nie piję ziół i dlatego, że myślałam, że tam w dole coś mnie boli. Niestety często spotykamy się z niezrozumieniem nawet ze strony bliskich nam osób. Zwłaszcza tych, którzy sami na nic nie chorują i wydaje się im to takie oczywiste. Nie doceniają tego daru. Z tego też powodu o mojej chorobie wie tylko kilka osób. Staram się też nie użalać nad swoim losem i żyć normalnie. Nie akceptuję tej choroby, bo po latach dociekań nie widzę żądnego powodu, dlaczego stała się moim udziałem. Na szczęście mam oparcie w swoim mężu, z którym mogę dzielić się wszystkimi informacjami o chorobie i jest tym szczerze zainteresowany. 

Myślę też, że mimo tych wszystkich przeciwności mam opiekę gdzieś z góry. Mój mąż, kiedy przystępował do bierzmowania, wybrał sobie imię Józef. Kiedy chodziliśmy na nauki przed ślubem przygotowywał nas proboszcz o tym samym imieniu. Bardzo miły, serdeczny człowiek. Kiedy usłyszał o mojej chorobie obiecał modlitwę, ale zastrzegł żartobliwie, że jeśli urodzę syna mam jemu nadać imię Józef. Miejsce, w którym byłam leczona też jest związane z tym patronem, więc to chyba nie przypadek. Obecnie z nadzieją czekam na swoje pierwsze miesiące po rekonwalescencji,a kiedy to rozpocznę starania o dziecko. Mam nadzieję, że szczęśliwe.

Dziękujemy za podzielenie się swoją historią.

Drogie Panie, wierzymy, że Wasze historie mogą sprawić, iż inne kobiety usłyszą nazwę "endometrioza" i zaczną się nią interesować albo dadzą motywację do walki tym, które o tej chorobie już wiedzą!

2 września ruszyło głosowanie na FB! W celu zagłosowania na tę historię, przejdź teraz do posta 

Zapraszamy na stronę główną konkursu, dostępną pod tym adresem.